口述 | 餘仲華（化名）
在兒子因病去世後，作家馬原對此事評價說，" 他就是壽數盡了 "。聽到這句輕描淡寫的話，我很憤怒。在馬原兒子身上，我看到了自己，我跟他一樣有馬凡綜合征，一樣被父親忽視了病情，一樣等到病發而生命垂危。
不同的是，那個隻有 13 歲的男孩去世了，而我幸運地活了下來。我現在 33 歲，很想告訴馬原和一些家長，不要自欺欺人，孩子得病就該帶他去看醫生。在我看來，馬凡綜合征不是絕症，定期檢查、及時手術，是可以正常生活的。
◎ 馬凡綜合征（Marfan syndrome）是一種遺傳性結締組織疾病，患者其中一個特征爲四肢、手指、腳趾細長，該病的主要危害在于心血管病變。/ 受訪者供圖
01
離死亡不到 1 毫米
我的手指比其他女孩顯得纖長，很多人都問我是不是彈鋼琴的。但一直以來，我都沒往疾病的方向想，從小時候到成年，我的身體也沒太大不适。父親從來沒有告訴過我，我有馬凡綜合征。我默認他是一位農民，見識不多，他後來辯解說，是爲了給我一個無憂無慮的童年，而且沒想到我會這麽早就發病。
直到 2018 年 10 月，那次突然發病差點直接就要了我的命：
那一晚，忍了一天頭疼的我連晚飯都沒有吃，早早上床躺下了。到 10 點多的時候，我想起來去洗漱，當用胳膊支起身體的一瞬間，突然感覺胸口傳來一陣撕裂般的劇痛。
我心裏想，難道是岔氣了？再吸一口氣，又一次劇痛，就像被一位武林高手一腳踹到十米外的牆上再滾落在地，然後持續不斷地用刀刺着胸膛。
朋友住在隔壁，于是陪我打出租車去最近的醫院。在車上，我那一半還算冷靜的意識，使我哆嗦着拿出了手機搜了起來：急性胸痛的疾病有哪些？答案有氣胸、主動脈夾層、心梗、肺栓塞。
到醫院隻有 10 分鍾車程，護士給我量了血壓——高壓 100，低壓 35。如此低的血壓，護士還懷疑是血壓計壞了。急診大夫聽說我沒吃晚飯，用手指按了下我的胃，說沒準是腸胃炎。話音未落，我突然覺得想吐，立刻跑去垃圾桶旁大吐特吐起來。
等我回去的時候，醫生已開好了檢查單，要朋友帶着我去做幾個檢查。做心電圖時，我已經痛到脫不下連褲襪，是護士用剪刀剪開的。等做上心髒彩超後，醫生刷地站起來朝外喊：" 來兩個人，快！推張擔架床，把她擡上去。"
我說：" 大夫，沒事，我能自己走。"
醫生很嚴肅地按住我：" 你不能動。"
接着兩個護士推了張床進來，把我擡上去，帶我去做血管造影檢查。擔架床拐了幾個彎，我有些暈，想坐起來吐，大夫按着我的頭不讓動，我隻能扭頭吐在床邊，毛衣、頭發都沾了好多嘔吐物。
這一吐完，我感覺整個人的意識都從軀體中飄了出來，像在審視另一個人。醫生的忙亂、朋友的焦急、環境的嘈雜，都化作了遙遠的背景音。
醫生最後下了診斷：主動脈夾層 A 型、主動脈瓣重度返流，需要緊急轉院。于是我人生第一次躺在了 120 救護車上，醫生千叮萬囑，擔架要擡穩一點，車在路上要開穩一點。
這時我才意識過來，自己這輩子可能真要結束了——沒有一點思想準備、來不及交代任何事情地死掉。但我沒有恐懼，也沒有絕望，隻是很平靜地想：哦，這輩子可能到頭了。
後來醫生告訴我，當時我的主動脈血管内膜和中膜全部撕裂了，就剩一層紙一樣薄的外膜在支撐着。可能咳嗽一聲，薄膜破了，人就沒了。
◎ 主動脈在人體内發熱示意圖。人的主動脈分爲内、中、外三層，如果内膜出現撕裂産生破口，血液進入中膜會使中膜分離，沿主動脈長軸方向擴展形成主動脈壁的真假兩腔。夾層起病急、發展迅速，極易令患者猝死。/ 圖蟲創意
02
" 媽，别哭了，還沒死呢 "
到了專科醫院，嘩啦啦地圍上來一群醫護人員。每隔十來分鍾，醫生就給我爸媽打電話，催問說：到哪兒了？快一點，要簽病危通知書。這時已半夜一點了。
我媽見到我第一眼就哭了，我強顔歡笑地說：媽，别哭了，還沒死呢。
爸媽簽好病危通知書後，我被送進了 ICU，心跳、血壓、血氧等指标全部都得盯着。ICU 裏很安靜，隻有各種監護儀器發出的滴滴聲。
在 ICU 躺了兩天，我就沒怎麽閉過眼，也許吧，是擔心睡着後就醒不過來了。終于在抽最後一次動脈血的時候，實在困得忍不住了，沉沉地睡了過去。
等我醒來的時候，7 個小時的手術已經做完。聽很多人都說躺在手術台上有多恐懼，我倒是完全沒操這個心。
後來聽爸媽說，在我等待手術這兩天裏，所有親人朋友全來了醫院。
經過手術，醫生把我心髒的主動脈瓣膜換成了機械瓣。隔着胸腔，可以聽到那撲通撲通的聲音。五年後的現在，隻要跟老闆單獨在辦公室談話，我就得時不時跺腳、挪椅子，來幹擾老闆聽到我的心跳聲。
主刀醫生在術後跟我講，我很幸運了，在 A 型夾層中，很多人沒有機會活下來，而活下來的，大部分都是撕裂到腹部，幾年後還要再做一次特大手術，甚至還有的從心髒一直撕裂到大腿、膝蓋，而我撕裂的地方僅僅在胸部，而且已全部換掉了。
我也覺得自己很幸運，每當有挫折苦難，總會得到很多人的幫助，冥冥之中那些關心我的人，總會把我向塵世推一把。手術後住在 ICU，定期會有個大叔過來幫忙翻身拍背。出 ICU 的時候，大叔把兩顆紅豆塞在我手裏，說：" 丫頭，等你好起來，一定要去看西雙版納的紅豆。漫山遍野的，漂亮極了。"
住院 31 天，回家後又在床上足足躺了 3 個月，我終于康複過來。現在想來像做了一場夢，唯一可以肯定的是，人的愈合能力是很驚人的，術後第一次站起來，第一次喝水，第一次吃西瓜，那時都感覺好幸福。
◎ 出院醫囑。/ 受訪者供圖
出院後，除了遵照醫生的叮囑注意日常生活安排外，每年要定期進行全胸腹 CTA 造影、心髒彩超複查，每個月去醫院驗一次凝血情況。這樣的生活已經持續了幾年，很顯然，未來也會一直持續下去。需要特别留心的就是，一旦心髒或身體出現不舒服疑似夾層的，就要迅速去醫院檢查。
療養了三年後，我找了一份工作，現在已經上班兩年。
現在回想起來，人生啊，隻要還活着，就沒有過不去的坎兒。即使偶爾會覺得一輩子要完了，但咬牙堅持下去，等回過頭看，那些障礙可能不過是人生道路上一粒硌腳的小石子罷了。
編輯｜廖穎瑤
39 深呼吸 "患燈片" 欄目，講述患者故事。如果你有心聲需要傾訴，或有相關故事線索提供，請留言或發郵件到[email protected]聯系我們。
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