歡迎來到星球媽媽說，這是一檔分享媽媽們真實經驗的欄目。
每個媽媽與寶寶的相遇，都是一場美妙的邂逅，驚心動魄也刻骨銘心。和寶寶相處的每一天都是媽媽心底最美好的珍藏。健康成長，也許是作爲母親給予孩子最質樸、最簡單、最真摯的祝福。但并不是每個可愛的寶寶都能讓媽媽得償所願。來自丁香媽媽星球的媽媽 @艾慕 就曾經曆失去寶寶的痛苦，能與大家分享這段過程并不容易。事隔快一年了，她說，「我身邊的人都好怕觸傷我，不願意提起他。我每天都好想孩子，也希望有人可以陪我一起聊聊他」，讓我們一起來了解她和寶寶的故事。
生孩子後，每每看到孕媽失去胎寶寶的文章，我都替她們感到難過。我年近 40 歲才經曆人生第一次懷孕，雖然是高齡初産婦，精心備孕後，一次就受孕成功，而且每次産檢都很順利，孩子出生時身高 54 cm，體重 7.36 斤，我很用心地撫育他，每個階段去體檢時發育都是中上、上等。我真的特别感謝上天賜給我一個這麽健康可愛的寶寶。
和孩子最幸福的時光
孩子真的是個天使寶寶啊，懷孕時沒有孕吐，沒有難受的妊娠反應。出生後，除了肚子餓和鬧覺，都不怎麽哭。因爲孩子半歲時我跟家暴的孩子父親分居了，又沒有老人幫帶，我一個人既要做家務帶孩子，又得賺錢養家，好在孩子懂事乖巧，隻要媽媽在身旁，就願意乖乖地待着自己玩，懂得心疼媽媽。
哭的時候，隻要媽媽說「不哭不哭，媽媽愛你」，就能停止哭泣。不愛玩具，最愛翻看繪本，給他一本繪本能自己安靜地看上半個小時，讓媽媽安心做家務。看到媽媽每晚收拾玩具，一歲後開始懂得晚上自己把玩具收回箱子。在大部分孩子隻會搗亂的年紀，會幫助剝玉米粒的媽媽把掉在外面的玉米撿進碗裏。這段時光雖然辛苦忙碌，卻是我和孩子最幸福的時光。
圖片來源：@艾慕
去年 11 月，給孩子過完周歲生日不久，我栽了人生中第一次大跟鬥。因爲想賺點生活費，反而被朋友騙去刷了十幾萬的信用卡，基本追回無望。孩子父親本來之前就是因爲經濟壓力大，才動手發洩不滿，現在更是雪上加霜，我隻能提起了離婚訴訟。在訴訟期間孩子父親不讓我看孩子，我通過派出所民警的幫助才能達成協議輪流撫養孩子，于是孩子被迫開始了和母親間歇性分離的生活。
孩子的身體出現了異常狀況
也就是這個時期，剛開始是一去到爸爸那邊就全身長滿皮疹。我把孩子接回來，護理好了後他爸接過去又開始長。再到後來發展到長到雙頰。帶去區婦幼醫院皮膚科看了幾次，說是濕疹，檢查了過敏源，沒發現什麽物質過敏。治了一個多月都不痊愈，到過春節時，甚至兩邊臉頰上都潰爛了一大片，類似二尖瓣面容。後來在區婦幼換了一個醫生看，一兩個月這樣慢慢結痂掉痂了。
這時我們也判決離婚了，我興高采烈地去把孩子接回來。但孩子因爲跟我已經陌生，開始抗拒我，不停地哭泣。我心如刀割，哭着抱着他不停地說，我們以後再也不會過這種生活了，媽媽再也不會離開你了。接孩子回來沒幾天，給他洗澡時，我突然發現他陰囊腫大，第二天帶去區婦幼就診，在外科做了超聲波檢查，診斷爲精索鞘膜積液，需要住院做手術，說是個小手術，三四天就可以出院了。
醫院初步診斷孩子得了肥厚性心肌病
3 月 30 日，我以爲我真的隻是帶孩子去做個小手術，沒想到，孩子這次出門，就再也沒能回得來。我們住院後進行常規的手術前檢查，在做心髒超聲波檢查時，發現孩子心髒異常大，于是取消了第二天的手術。
在等待了 2 天的會診結果後，說孩子臉上的未必是濕疹，跟精索鞘膜積液一樣，很可能是心髒的代償功能不好引起的。轉入心血管科後繼續住院。轉科後開始吃藥，限液，每天統計出入量，叮囑盡量不讓孩子哭鬧。
剛開始是懷疑孩子有肺動脈高壓，詢問了家族遺傳病史。做了幾次心髒超聲波檢查和 CT。過了幾天後說是心肌病，至于是什麽類型的還不确定，初步懷疑是肥厚性心肌病。又做了父母孩子三個人的基因檢測。
醫生來跟我談過，這個病是無法治愈的，預後效果不會很好。其中一位有身孕的女醫生甚至還勸我趁年輕再要一個。我當時哭着告訴她，我很愛這個孩子，隻要他一個，哪怕砸鍋賣鐵，哪怕隻有一線生機，我也要救他。
我每天都抽空推着孩子去住院部樓下的小花園裏走走，曬曬太陽。有時抱着孩子舉高高，讓他去觸摸樹葉，孩子咯咯地笑着，樹上淡綠色的小花飄落在他的身上，我告訴他，媽媽能這樣抱着他，覺得好幸福。
有時他坐在車車上，我會輕輕握着他垂下來的光腳丫，輕輕地咬咬他的腳趾，這時他望向遠方的眼睛會出現淺淺笑意，因爲想忍住不笑，小嘴唇向内緊緊地包裹住牙齒，最終還是露出忍俊不禁的笑容。
每天他爸爸都會來看他，告别時他雖然是一副毫不在乎的表情，但是當他爸起身走時，他就會扭頭看着他爸，一直到看不到身影爲止。可惜這個不夠細膩的父親從來沒想過轉身看看孩子。
後來我告訴孩子他爸，他爸特意走遠了躲在一邊看，才看到孩子一直望向他。我們做父母的一直隻知道自己愛孩子，不知孩子愛父母，竟也可以愛地如此深沉、不動聲色。
孩子被送入重症監護室
住院治療期間，由于醫院在淩晨 1 點和 2 點安排量血壓，吃藥，孩子入睡又特别困難，幾乎每天都沒法休息好。跟醫生反應後，科助理嚴厲地指責我不配合治療工作。我們發生了争執，醫生後來調整了用藥時間。
又有一次，兩位醫生的治療方案出現比較大的分歧，護士原本說要給孩子注射 24 小時的米力農，半個小時後就拔針了。我問護士，護士說已經夠時間了。我感到非常的疑惑，又找到另一個護士問才知道，另外一位醫生認爲米力農對于心肌病患者來說是禁忌用藥，建議停止使用了。
這兩件事促使我有了轉院到心血管科更爲專業的醫院的想法。于是，我們在預約了 4 月 13 号廣西醫科大第一附屬醫院的特殊專家号後，準備 11 号辦理出院手續。就在我用推車推着孩子在門口等待電梯的時候，發現孩子臉色非常蒼白，滿頭大汗雙眼緊閉，應該是暈過去了。
我馬上推進護士站，快速抱孩子出來，醫生迅速抱起孩子用手掌按壓胸口進行搶救，孩子吐出一些粉紅色半消化的液體後，醒過來大哭起來。醫生讓我來抱着孩子安撫，孩子趴在我的右肩，小小的身子緊緊地貼着我，我右手抱着他，左手拍着他的後背，現在回想起來，當時孩子應該也是明白的，他跟我一樣非常害怕失去對方。
當晚孩子就被送入重症監護室，醫生給我簽了病危通知書，護士給他換上病号服，把他的小衣服送出來，我接過來時就哭了。按醫院規定我不能繼續陪護，收拾好衣服回到家裏，我一整晚無法入睡，我跟孩子他爸商量，等孩子病情穩定能出院了，要不兩個人一起帶孩子。因爲孩子不能再哭鬧了，我一個人帶孩子肯定照顧不了。
第二天天還沒亮我就去醫科大等醫生上班了，因爲兒童心血管科病床非常緊張，我想去預約一個床位。醫生告知明天才有心血管科的醫生上班，在沒有見到孩子的情況下，不能開入院通知單排隊等床位。因爲取消了之前約的号，第三天我和孩子他爸依舊早早來等加号，輪到我時，我把孩子的病情簡介給專家龐主任看了，專家說情況是比較複雜的。
我說：「孩子現在還在重症監護室沒出來，我在網上看過您的介紹，我知道隻有您能救孩子，對我來說，您救的不是孩子的命，而是媽媽的命。」 我擔心得兩晚沒睡，在這裏居然靠在等候區的鐵椅子上睡着了，說明我心裏變得安定了。我希望能爲我的孩子争取一張床位。專家同意了先開單讓我們等他們，他們會盡快安排床位。
我非常開心，我跟他爸馬上去生活區找房子，想着等孩子好轉了，能照顧他多久就照顧他多久，隻要孩子能活下去，我什麽都願意，哪怕是以命換命。我和孩子他爸坐在兒科住院樓前的凳子上，我滿懷希望地跟他說，我們要對孩子有信心，我們做家長的要積極爲他鋪路，爲他争取生機。
4 月 14 号，孩子從重症監護室出來了，手腳上不是紮着輸液管就是連着監護儀器，臉上的疹子紅了很多，一直哭鬧，還伴随着發燒。護士讓先物理降溫，擦了大半天都降不下來，後來又加了冰袋，在晚上才恢複正常體溫。出了監護室後，護理他的難度就更加大了，到處連着針管不能出去轉轉也不能洗澡，隻能整天躺在病床上。
順利爲孩子轉院
15 号，醫科大那邊安排了床位。這次出院手續辦理得非常順利。4 月 18 日，孩子開始拉扯氧氣管，醫生看到孩子病情逐漸好轉，逐步撤了監護儀、氧氣管。4 月 19 日開始，孩子更不愛吃東西，醫生開了益生菌，好像還是沒有效果。而且有點輕微發燙，經常要喝水，我問會不會影響限液，醫生說做磁共振加了造影劑，是有點發熱的，可以多喂水，促進造影劑排出。
4 月 20 号，孩子除了嗜睡、口渴、不吃東西、又吐了一次。本來有安排檢查的，但我看孩子難受，請醫生安排改天了。到下午，護士說打完那管藥水今晚可以不用打了，也就是說孩子身上沒有針管也沒連監護探頭了，我晚上可以幫他好好洗個澡了。
孩子再次進入重症監護室
晚上 19 點，孩子睡着了，我躺在他旁邊，突然我的肚子被他用力踹了一腳，我剛覺得奇怪，爲什麽孩子那麽大力地踢我，就聽到他發出一聲非常不正常的呻吟聲。我轉頭一看，看到孩子五官已經扭曲了，像痙攣一樣，我翻身下床大聲呼救。隔壁病床的媽媽也幫我一起叫醫生。醫生和護士很快沖進病房，開始急救。我站在一邊，看到孩子的小腳丫變得青紫。醫生不斷地做心肺複蘇，護士不斷地拿藥拿裝備進來，準備把孩子轉移到重症監護室。
我手腳冰涼，看着護士推着轉移孩子的手推床，一位男醫生跪坐在移動的手推床上不停歇地按壓，一直進入電梯。在重症監護室，我又簽下了病危通知書，然後打電話通知他爸過來。半個小時後，醫生出來跟我說，跟上次區婦幼搶救的情況不一樣，上次孩子是有自主呼吸的，這次孩子沒有了自主呼吸。一般來說，搶救半個小時不能救過來，基本就是救不了了，讓我決定要不要把孩子帶回去，說要是在醫院宣布死亡就不能帶回去了。
我沒有哭，跟他爸商量後跟醫生說，能不能繼續搶救。我一直在外面等着，陸續出來了好幾個醫生，都告訴我沒有辦法了，再按下去孩子的身體會變得不太好看。一直到他爸趕過來，才停止了搶救。我們回病房收拾東西，盆子裏還泡着他今天嘔吐時弄髒的衣服。隔壁病床的媽媽問，弟弟什麽時候能回來？他爸說，弟弟回不來了… 那個媽媽馬上哭了，我終于忍不住哭了，在住院期間，我經常目睹隔壁床媽媽打罵孩子，我哭着跟她說，以後不要再打罵孩子了，孩子對我們來說真的太寶貴了。
準備離開時，我看着孩子空蕩蕩的病床，在腦海裏浮現出每次推門進來，看到他乖巧地坐在床上等我的樣子。我真的想不到他這麽快就離開了我，我跟他的緣分竟然這麽淺。我表姐過來接我們，我坐上車她就跟我說，這個寶寶好懂事。因爲之前她幫我托一位醫生朋友去醫科大找床位，對方說孩子這個病隻是長痛和短痛的區别而已，讓我們理性一點。但是她知道我作爲一個母親，是絕對不會放棄救治孩子的一絲機會的，所以沒有跟我說。
她說現在孩子自己選擇離開，是因爲心疼媽媽，不想媽媽爲了他那麽辛苦。我媽也說，孩子第一次搶救回來，應該就是知道我惦記他，他也舍不得我，回來好好地陪我幾天。别人說早夭的孩子是來要債的，可是我的孩子，一定是來還債的，他治愈了我前半生所有的不幸，到離開的那刻，他都是個天使寶寶。
寶寶，媽媽真的好想你
5 月 20 号，轉眼一個月了，我不知道自己是怎麽渾渾噩噩地度過這一個月的。我每天都要看孩子的視頻，要抱着孩子穿過的衣服，聞着他的味道到深夜才能入睡，然而早上三四點就醒了。我從來沒有那麽久的時間看不到孩子，我知道這種看不到的時間會越來越久，但我不知道随着時光流逝，自己會越來越想他，還是會慢慢淡忘他。
我好害怕自己有一天會忘記他，忘記他明亮眼眸裏的星辰，忘記他鬓角根根分明的發絲，忘記他面對媽媽睡着時頻頻微笑上揚的紅潤小嘴，忘記他爲了逗媽媽開心轉動小手舞出的花兒，忘記他開心時吟唱的嬰語歌謠，忘記輕咬他小腳丫時他抿嘴掩飾的淺淺笑意；忘記每次媽媽伸手說手指痛，他小手撫摸時的輕柔觸感，忘記抱着他的感覺，忘記他身上的味道…
我最珍愛的孩子啊，關于你的一切，媽媽都想銘記一輩子。媽媽拍了好多你的視頻，想着等你長大了可以看，沒想到最後是留給媽媽懷念你。媽媽帶你回去看 98 歲的曾祖父，想着以後老人不在了，你也能知道曾祖父的模樣，沒想到他老人家還健在，你已經離開了媽媽。每當看到孩子出現意外的新聞，媽媽就想着要居安思危，教你怎麽避開帶電的路燈，吃人的下水蓋，沒想到最後奪走你的卻不是這些看起來危險的物件。
你從小就聽着媽媽給你讀古詩講故事，總想着你将來會領略到厚重悠遠的曆史，多姿多彩的自然風光，沒想到你還來不及看到這個世界的美好就失去了探索的機會。媽媽想等你長大後帶你看魔童降世，告訴你我命由我不由天的道理，但是媽媽帶着你不斷抗争，最後還是鬥不過命運…… 這是多麽讓人心痛的沒想到啊。
希望不要再有媽媽經曆和我一樣的痛苦。
歐陽學認
審核專家
廣州中醫藥大學第一附屬醫院兒科主治醫師
