" 我經常回想起來以前調皮時我爸打我的樣子，現在回頭想，他要是能再打我一頓，得有多高興。" 這是黃渤在《忘不了餐廳》裏說到的一句話。
在今年《時尚健康》4 月刊的采訪時，黃渤聊到自己對阿爾茲海默病的感受，希望大家能多多關注這個群體，自己也在身體力行地做些事情。（點擊查看：黃渤：人生新一輪）
有人說，阿爾茲海默病就像 " 橡皮擦 "，一點點擦去患者腦海中珍貴的回憶，也擦去自己存在的痕迹。但失去記憶僅僅隻是個開始，這個被嚴重低估和美化的疾病，正在給數千萬患者及家屬帶去難以承受的負擔和痛苦。
曾經，我們以爲阿爾茲海默病是一個衰老性疾病。但今年年初，國際知名學術刊物《阿爾茲海默症期刊》上刊登了一篇由首都醫科大學宣武醫院賈建平團隊撰寫的論文，文章介紹，一名 19 歲的患者因爲進行性的記憶衰退來宣武醫院求醫，最終被确診爲阿爾茲海默病。19 歲，打破了目前已知患該病的最低年齡記錄。
阿爾茲海默病，一個至今沒有被攻克的難題，也是世界範圍内最緻命、照護成本最高昂、負擔最重的疾病之一。今天是世界阿爾茨海默病日，今年的主題是 " 立防立治 無問早晚 "（Never too early, never too late），我們采訪了一位阿爾茲海默病患者的家屬，講述她與媽媽被 " 困 " 在時間裏的故事。
我媽是去年确診阿爾茲海默病的。
在退休後一段時間，她的情緒不太穩定，記憶力也開始變得不好，一件事會不斷重複提起。我開始逐步意識到不對勁，去醫院檢查，照了 CT 未見腦萎縮，各方面也基本正常，診斷爲輕度焦慮。
再後來她開始出現臆想、反複疊衣服、忘記地點……去專科醫院做全面檢查，腦核磁顯示腦部海馬體萎縮，測試量表的題很多都無法作答，醫生診斷爲腦器質性精神障礙。醫生告訴我們這是阿爾茨海默病引起的，那時我才意識到媽媽的病情可能被延誤了。
©️ 電影《媽媽》劇照
知道的那一刻，和很多病人家屬一樣，我們家也面臨崩潰，感覺天都塌了。因爲她還沒到 60 歲，退休前的工作也是腦力勞動居多，總覺得不應該會出現這種問題。
後來到北京醫院調藥的時候，才知道這個病診斷的金标準是 PET CT 檢查或腰穿腦脊液。而這幾項檢查，目前有很多醫院還不具備。
阿爾茲海默病人在每個階段的表現都不同，多數人輕度階段時還能參加喜歡的活動，但在付賬單、管理财務等事務上需花更多時間處理。中度階段是持續較久的階段，記憶、語言出現問題，像正常作息、上廁所、睡覺，這些對平常人來說的常規行爲，對他們來說并不容易，還會出現幻覺，變得多疑、易怒，經常出現哭、鬧、情緒崩潰等。重度階段則語言交流能力嚴重受損，會出現大小便失禁、長期卧床，甚至吞咽困難等，需要全天候照看。
我媽現在已經是阿爾茲海默病的中後期，離不了人，我現在大部分時間，基本是和家人一起照顧她。
到了中度階段以後，很多病人會出現人物定向障礙。有時候早上醒來，她很苦惱地跟我說：" 他們總是跟着我。"她不認識自己的影子，也不理解鏡子、玻璃中反射出的自己，很害怕。我跟她解釋我也有影子，并指給她看，但沒有用，她依然很苦惱。我隻能先安撫情緒，然後安排她去洗裙子或刷碗，這些小 " 任務 " 可以暫時轉移她的注意力。
還有一次她早上睡不着，怕吵醒别人，沒打招呼就自己出門了，家裏人發現時都吓壞了。因爲現在她隻有兩三歲孩子的認路水平，已經不認識回家的路，失聯加走失意味着任何意外都可能發生，後果不堪設想。于是我們立刻查監控，找遍所有帶她走過的地方，并報警尋求幫助，上網查看這個時段是否有事故發生……每個人的心都懸到了嗓子眼，最終在幾條街外的店門口找到她。
©️ 電影《媽媽》劇照
不僅如此，阿爾茲海默病人的情緒也非常敏感。她可能不記得事情發生的過程，但會對身邊人的情緒反饋高度敏感。比如她會突然覺得誰在和她生氣、誰看不上她，然後不自覺地認爲自己一無所有，沒有家了，說自己不想活了……這時候講道理幾乎沒有用，她會陷在情緒裏出不來。如果家人少一些耐心，或者表示出些許急躁，就會引起強烈的反效果。所以必須要自己先沉住氣，觀察并引導她，不要被拽進情緒裏，才能穩住事情的發展。
媽媽生病這段時間，剛進入 " 而立之年 " 的我，卻感覺人生已經是天翻地覆。我清晰地意識到，我已經走進另一段人生，有時候看到以前照片裏生活的點點滴滴，都覺得已經離自己很遠。
各種情緒撲面而來，将我一次次擊倒。我崩潰過很多次，家中沒有這樣病人是永遠不能理解的。阿爾茲海默病人的症狀會不斷變化，可能剛剛找到方法應對某個症狀，她會出現下個問題，讓照顧者再次焦頭爛額。作爲家人，隻能是一次次收拾情緒，堅強起來去想辦法。
©️ 電影《媽媽》劇照
現在我養成了每日記錄的習慣，無論是媽媽有好的提升還是生活中糟糕的時刻，我都會把它們一一記錄下來。因爲我也怕自己哪一天會面對不了這一切，但至少回過頭翻看這些記錄時，我能知道自己做了多少努力，知道沒有虛度這段時間，也算是我一個自救的方式。
對于阿爾茲海默病，目前醫學上也沒有更好的治療方法，日常護理也需要家人非常上心。
開始時，我根據媽媽的症狀表現，自己想辦法，比如目前她的認知水平是幾歲，就對應幾歲安排認知訓練和活動，也會跟病友家屬交流經驗，再後來感覺知識儲備越來越不足，就開始翻閱資料，閱讀關于阿爾茨海默病的相關書籍。目前我自己受益較多的是《聰明的照護者》這本書，書中會根據疾病輕、中、重度的分期講解應對的照護方法，便于照料者實操。
©️ 購物網站
現在，我每天 7 點前起床，先監督媽媽完成穿衣、刷牙、洗臉、護膚等流程。吃完早餐，9 點左右是上午的鍛煉時間，帶她在院子裏做廣播體操、八段錦。之後是一些非藥物幹預的認知訓練，比如唱歌、畫畫、說成語接龍之類，做得好的地方多表揚，她開心了會更願意參與。
12 點左右安排午餐，做飯時也會盡可能讓她參與進來，幫忙做些洗菜、切菜等小事。看護她慢慢做，或許比自己做要辛苦，但既可以訓練日常動手能力，也能滿足她被需要的心理和成就感。
下午帶她去跳廣場舞，這是試了很多次後發現的興趣點，跳舞有利于在她情緒崩潰的時候轉移注意力。
晚飯後，會繼續跟進認知訓練。最近我們經常玩撲克牌鍛煉記憶力，複雜的玩法不适合阿爾茲海默病人，就做簡單的出牌認知花色。開始時媽媽經常弄混黑桃和梅花，因爲她眼中的世界是模糊甚至變形的。好在她比較配合，邊玩邊學也可以記住不少。
此外，也可以根據具體的需要來設置訓練：
時至今日的每一天，我都在想，如果我早一點發現，如果醫院能早一點檢測出來，如果…… . 但現實沒有如果。我突然體會到 " 爲母則剛 " 的感覺，就像朋友說的，我現在是父母的 " 父母 "。隻希望能盡我所能，可以陪伴她快樂一點。
百度醫典解析：
1、PET 成像可見頂葉、颞葉、額葉，尤其是雙側颞葉的海馬區血流和代謝降低；CT 檢查可見腦萎縮、腦室擴大。
2、腰穿腦脊液可發現澱粉樣蛋白 -42（A β 42）水平降低，總 Tau 蛋白和磷酸化 Tau 蛋白增高。
策劃、監制 / 喬橋
編輯 / Kiki
文字 / 小葉
圖片 / 《忘不了餐廳》截圖、《媽媽》截圖
小葉、視覺中國
