1 月 17 日消息,據國内多家媒體報道,漸凍症抗争者蔡磊談及自己的用藥情況,他表示 2023 年十月初的一款實驗用藥讓他振奮,曾看到初期的明顯效果,但藥效僅維持了一個多月,現在不僅比用藥後身體更差,比用藥之前也有明顯的惡化。
公開報道顯示,在 2019 年秋天,41 歲的蔡磊被确診漸凍症,這種罕見病的發病率約爲十萬分之一點六,在生物醫療技術突飛猛進的今天,治愈率依舊爲 0。
專家表示,漸凍症是指肌萎縮側索硬化,也叫運動神經元病,它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導緻包括球部、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明,20% 的病例可能與遺傳及基因缺陷有關,另外有部分環境因素,如重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。