口述 | 李文迪（化名）
他們總是将孤獨症孩子喊作 " 來自星星的孩子 "，我想說的是，這種濾鏡充滿善意與憐憫。實際上，作爲孤獨症孩子的家長，其辛勞及付出非常人所能想象。
絕大部分孤獨症孩子，沒有特異功能。
◎ 孤獨症也被稱爲自閉症。如果将孤獨症譜系障礙全部納入計算，不僅是我國，全球多數國家的患病率都超過 2%。/ 123rf
01
在生日蛋糕前，女兒發着呆
那年 1 月，我女兒出生了。她幾個月大的時候，吃奶時從來不看我，眼睛總是盯着一個方向。陌生人和爺爺奶奶逗她，也沒有反應。她吃奶非常專注，任何人叫她、捏她，都不會停下來。經常因爲吃得太飽，她把奶都吐光了。
滿 9 個月時，我帶她去醫院兒保科做了常規的兒童心理發育測試，各種測試都不合格。我很自責，覺得是自己付出得不夠多，女兒才這麽落後。從那以後，我每天都跟她說很多話，盡可能多地陪她。可她還是一直對我沒有反應。
我女兒 1 歲 7 個半月的時候才學會走路，2 歲時還不會說話。我同學的孩子與她同齡，1 歲 9 個月就會說話了。我很焦慮。
我曾經把女兒放在我媽那裏一天，離開她的時候，她沒有任何表情。我第二天去找她，她看到我也沒有任何反應。有一天，我看到一個比女兒還小的女孩，指着一朵花問她媽媽，這是什麽？我突然意識到，女兒從來沒跟我指過任何東西，她總是好像看到我了，又好像沒看到我。她經常發呆，我有一天上午忙着搞衛生，讓她一個人站着玩，她就在那站了一上午。
◎ 圖：全景視覺
女兒兩歲生日的時候，我們給她買了蛋糕，所有人都在叫她吹蠟燭。她發呆，聽不懂我們在說什麽。生日後一個月，她還是不會叫我媽媽。親戚覺得可疑，讓我帶她去醫院檢查。在忐忑的情緒中，我挂了醫院兒保科的号，爲女兒做了孤獨症的篩查。
醫生問了我很多問題，測試我女兒的時候，她全程毫無反應。我很着急，按照醫生剛做過的又重新給她示範了一次，叫她跟我一起做，這次她對有些動作會有點反應。但醫生繼續測試她的時候，她又發呆了。
醫生最後得出結論：你女兒很可能是重度孤獨症，但她對你的話有一點反應，可能還有救，孩子還小，以後的情況也說不定，你帶孩子去嘗試一下早教和幹預。
這簡直是睛天霹靂，我和女兒這麽倒黴嗎？我恍恍惚惚回到家，暫時跟家人隐瞞了這個消息。我不願意相信我女兒真的是孤獨症孩子。
02
她的世界，能看到别人了
我帶女兒去體驗早教，她對老師的教學一點反應都沒有。上網去詳細了解孤獨症後，我知道它的根本表現是社交差、感統失調、共情差。我心想，要 " 脫圈 "，隻能靠孩子自己發育了。
從那個時候開始，我就在生活中盡量多地教女兒社交，前提是，她的智商足夠能理解到。我把女兒更多地帶到小朋友裏面玩，用盡所有耐心去跟她在一起。
每天把女兒放在推車裏，我上、下午都帶着她出去找其他小朋友。推着她，我指着身邊所有東西給她看，一直說個不停。看到小朋友我們就會停下來，讓她一起玩。
她每天都要用一根紅色的繩子纏手，用膠帶纏手，手纏得很緊，都發紫了還不肯停下來，每天把兩個大拇指放在嘴裏吸吮，每天都在玩那個汪汪隊的狗狗玩具，她不敢上台階，也不敢下台階。我真的很頭疼，每天都活在焦慮之中。
但慢慢地我發現，在外面與其他小朋友一起的時候，她也會跟其他人一起追逐了。我很開心：這是一大進步，至少，她的世界能看到别人了。
2 歲 5 個月的時候，奶奶帶她去買菜，随口一個字一個字地教她說—— " 不、賣、隔、夜、肉 "。她看着奶奶的眼睛，學着大聲說了出來，" 不、賣、隔、夜、肉 "！
我當時眼淚都快出來了。
◎ 專家介紹，孤獨症譜系障礙整個特征非常多變，什麽情況都可以出現。每個孩子的孤獨症特征不一樣，其幹預需求也不一樣，每個階段遇到什麽問題需要具體分析。/ 銳景視覺
03
我知道，孤獨症并不是孩子的錯
從那以後，我每天陪她看各種書，陪她玩遊戲，盡量逗她開心。突然有一天，她指着繪本對我說，那是誰誰誰。2 歲 10 個月的時候，我帶她去兒童公園蕩秋千，我問了一句，你在幹嘛？她回答說：" 我在蕩秋千。" 女兒終于稍微能像正常小孩一樣回答問題了。
晚上睡覺前，我都會陪她講電視裏的内容，有一天，她突然對我說，" 石頭擋住了路 "。那是動畫片《米奇妙妙屋》裏的片段，她理解了也記住了。我繼續跟她講那個故事，她會對我說出幾個關鍵詞，還一直看着我的眼睛。我覺得，女兒 " 覺醒 " 了。
3 歲生日時，她等蛋糕等到 10 點還不肯睡覺，也會吹蠟燭了，還會叫奶奶吃蛋糕：" 蛋糕，切，可以吃蛋糕。"
但她 3 歲多還老是把尿拉到客廳裏，我跟她說了很多次，也買了兒童坐便器，她還是亂拉尿，家裏到處都是尿騷味。有一次，她又把尿拉到褲子上，我用衣架打了她的手心。那是我唯一一次打她。
總的來說，她是慢慢好了起來。她喜歡畫畫，我給她買了很多彩筆，每天陪她在各種地方畫畫，隻要她開心，家裏的牆壁都被她畫得亂糟糟的。但是，隻要她開心，這又有什麽關系？有一天，她畫了我的樣子，開心地拿給我看。又有一天，她在牆上畫畫，我問她：你在畫誰？她回過頭來對我說：" 我在畫爸爸。"
◎ 圖：全景視覺
她跟我一起讀了很多繪本和書，語言溝通到了基本沒問題的程度。她很喜歡跟我聊天，不再用繩子纏手，慢慢地學會了跑步——盡管跑得很笨拙。4 歲 4 個月的時候，我問她要不要去上學，她很開心，說要去上幼兒園。她順利地通過幼兒園的面試，背着書包走進了幼兒園。
看到她走進學校，我才真正感到欣慰。女兒像隻小蝸牛，爬呀爬，爬得非常非常慢，但是終于爬了上來。上了幼兒園之後，老師跟我反映說，她經常發呆，叫她沒反應，經常亂跑，吃飯太慢太慢了，從來沒有吃完過，經常亂說話，集體活動經常看不到她，她也不會做操，不會拍球，不會跳……但在我看來，雖然她很多地方跟其他小朋友不一樣，也總算是勉強融入了集體。
有次女兒跟我朋友的女兒一起玩，我對朋友說：" 當年看到你女兒不用怎麽教就什麽都會，聰明伶俐，我是非常非常羨慕。現在我女兒總算是看起來差不多了。"
我一直知道，孤獨症并不是孩子自己的錯，是遺傳基因決定的。孤獨症孩子的生活已經很不容易了，很多對普通小孩來說很容易很正常的事情，對他們而言卻無比困難。我自己想的是，當父母的不能嫌棄他們放棄他們，要帶他們好好走好這段人生路。既然把她帶來到這個世上，總得爲她的人生負責，不是嗎？
編輯｜廖穎瑤
39 深呼吸 "患燈片" 欄目，講述患者故事。如果你有心聲需要傾訴，或有相關故事線索提供，請留言或發郵件到[email protected]聯系我們。
RECOMMEND
推薦閱讀
