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34 歲那年李曉藝遇到了人生第一個大波折，因爲低燒反複不退、手指關節疼痛，春節過後她去醫院求診，診斷爲系統性紅斑狼瘡。醫生安排她住院治療，七天之後，她帶着一堆藥回家了。
以前李曉藝聽都沒聽過紅斑狼瘡這個病，從一個熱愛運動、初中到大學都是班級女籃隊員的女生，變成每天要吃 14 粒激素藥片的病人，這樣的心理落差可想而知令人有多沮喪。" 一種無法根治的自身免疫性疾病 " " 患者大多是育齡期女性 "，醫學書上如此描述系統性紅斑狼瘡。
但人總得繼續生活下去。現在 9 年時間過去了，李曉藝早已安然接受了事實，在多年治療過程中，她每天要吃的激素藥也下降至一片多點。在 " 無可救藥 " 與 " 藥到病除 " 之間，系統性紅斑狼瘡患者在醫生幫助下，其實像時鍾行走一樣，要準确地調适着自己的身體和心情。
◎ 通常認爲，系統性紅斑狼瘡（SLE）是由于人體免疫系統被異常激活、攻擊自身組織所引起。在我國，該病患者約有 100 萬人，男、女患病比例大約爲 1:11。 / 123rf
01
" 狼 " 來了
從小學開始李曉藝就在運動上展現出一定天賦，籃球、短跑等體育活動，她在同齡女生中顯得尤爲出衆。初中、高中、大學，即使她戴上了眼鏡，都是班級女籃隊不可缺少的一員。學校、市裏大大小小的體育比賽，基本上有她的份。
2014 年當自己臉上偶有紅斑、手指關節疼痛、低燒反複的症狀出現後，李曉藝特地向在醫院工作的朋友打聽。朋友說，這很可能是紅斑狼瘡，叫她去醫院的風濕免疫科查清楚。
那時正值春節期間，李曉藝上網查了一下 " 系統性紅斑狼瘡 " 的内容，不查不知道，一查吓一跳，她被網上的許多說法弄得心情很糟糕，尤其是 " 無法治愈 " 四個字。
一個悶悶不樂的新年結束了，李曉藝很清楚記得年初八正常上班後，她就去醫院求診然後做了一系列檢查，确定是患上了系統性紅斑狼瘡。
◎ 系統性紅斑狼瘡的病情活動和劇烈程度存在很大的個體差異，有些病人可能隻是皮疹、關節痛等症狀，有些病人則可能出現嚴重的器官功能障礙，造成包括腎髒、腦部等重要受累髒器不可逆損害，危及生命。 /123rf
一個平時熱愛運動的人，怎麽會跟免疫性疾病扯上了關系？這一點在李曉藝心裏打成了一個結。但後來她試着從另外一個角度去想，自己說服自己：或許吧，正是自己以前經常鍛煉，身體狀态保持得比較穩定平衡，不然的話，不用等到 30 來歲，可能在年少時就發病了。
系統性紅斑狼瘡患者需要長期服用激素類藥物，以控制病情。在慢慢調整好自己的心态後，李曉藝開始了多年的抗病征途，每兩個月到醫院複診，檢查狼瘡抗凝物、免疫球蛋白等免疫指标，監測肝、腎等髒器情況。醫生則根據具體情況，決定李曉藝是否可以減少服藥量。
她服用激素的藥量，也從最初的 14 片逐漸減少，降到如今隻需服用一片多點。一切都維持得很好，李曉藝漸漸放下心來，直到前年，她遭遇了患病以來最驚險的一幕——住進 ICU 進行搶救。
◎ 每年的 5 月 10 日是 " 世界狼瘡日 "。以當今的醫學水平，對于系統性紅斑狼瘡進行正确診斷和治療并不困難。 /123rf
02
住進 ICU
前年 9 月，李曉藝發現自己長胖了不少，于是想減重。平時時間比較充裕的她，于是在家裏開始健身，上跑步機、甩呼啦圈、跳健美操……她找到了年少時熱愛運動的勁頭，一天下來可以鍛煉幾個小時，一直到自己大汗淋漓。
運動過後她沒有覺得很疲憊，但有一天她發現自己低燒起來了。她趕緊去醫院見醫生，醫生安排她住院治療。一開始李曉藝還住在普通病裏，但忽然間血氧指數不停地往下掉，很快她就休克過去了。
主治醫生意識到情況不妙，立刻将李曉藝送到重症監護室（ICU）緊急搶救。在 ICU 待了幾天，李曉藝從鬼門關被拉了回來，又回到普通病房繼續治病。
◎ 對于系統性紅斑狼瘡患者來說，定期複查非常重要。 /123rf
躺在病床上的時候，李曉藝還想着國慶假期可以一家人去哪裏玩。但那次她足足在醫院待了 40 多天，才被醫生判定爲身體已經安全，可以 " 放出來 "。
對系統性紅斑狼瘡患者而言，身體穩定時他們跟普通正常人一樣，但現實生活裏，他們要密切留意着諸多細節：細緻安排飲食、注意休息不要熬夜、避免呼吸道感染，甚至要盡量避免強烈陽光照射。進 ICU 的經曆讓李曉藝心有餘悸，覺得自己過于放松了警惕。
◎ 今年 5 月，李曉藝複查後的病曆。現在她日常要吃六種藥，其中醋酸潑尼松片是治療系統性紅斑狼瘡比較常見的激素類藥物。 / 受訪者供圖
03
" 生 " 的問題
讓李曉藝唯一覺得慶幸的是，在自己确診爲系統性紅斑狼瘡病人之時，兒子已經 5 歲了，而且很健康。這客觀上讓她避免了在生育問題上的諸多糾結與擔憂。
育齡女性占系統性紅斑狼瘡患者的大多數，妊娠很大可能會令免疫系統出現紊亂，如此一來，她們将面臨巨大危險，而且胎兒也可能面臨早産、發育遲緩等一系列問題。紅斑狼瘡患者如果要懷孕生子，必須從一開始就進行嚴密的醫學監測，得到風濕免疫科及産科醫生的守護。
◎ 系統性紅斑狼瘡患者大多是育齡期女性，生育是一個重要話題。 / 銳景視覺
今年 3 月，中山大學附屬第六醫院就介紹過一個案例：一位患有系統性紅斑狼瘡（活動期）的女士，經過不懈努力終于懷上了寶寶，去年 11 月份，這位孕媽出現重度子痫、胎盤早剝等情況，在她肚子裏僅待了 5 個多月的寶寶，不得不提前剖宮産娩出來。
媽媽因爲系統性紅斑狼瘡以及肺出血，被緊急轉入 ICU 進行搶救。而寶寶出生後僅有 600 克，比成年人一個巴掌大不了多少，也被即時送入新生兒科搶救。在新生兒科專家及團隊通力合作救治下，他最終頑強地活了下來。
在出生後第 92 天，寶寶安全離開了保溫箱。終于可以抱着自己的孩子了，媽媽眼含熱淚。
毫不誇張地說，女性系統性紅斑狼瘡患者要生孩子，某個程度上是在盡自己最大的勇氣，以命相搏。在病友群裏，李曉藝看到太多年輕病友的焦慮與憂心，這讓她直接放棄了生二胎的念頭。
" 如果生下的是女兒，我很擔心會遺傳到她身上。" 李曉藝很少向同事提及自己患有紅斑狼瘡，" 我覺得難以說得清楚。你不知道别人會帶着什麽眼光去看待這種病，不提及就不會産生誤解的機會。"
作爲一名小語種外語專家，以前李曉藝爲了生育孩子，放棄了在國外薪資優厚的工作崗位，回到國内當一名全職媽媽，專心育兒。更重要的是，作爲多年抗病的 " 老隊員 "，李曉藝很明白，她無法讓子女在人生道路上也遭受與自己一樣的困擾。
（注：文中李曉藝爲化名）
● 專家解析 ●
戴冽 主任醫師
中山大學孫逸仙紀念醫院風濕免疫科主任、教授、博士生導師
系統性紅斑狼瘡的治療重在堅持，因此心态很重要。患者要保持積極樂觀的心态，不必談 " 狼 " 色變，學會與疾病共存。同時，要加強與醫護的溝通 , 尋求醫護人員的正确指引，也可以多與成功病例交流，增強戰勝疾病的信心。
擺正心态後，患者的依從性也很重要。在治療過程中，患者務必遵醫囑用藥，積極配合治療，切記不能自停藥物，還需要定期複查血常規、尿常規、肝腎功能、補體 C3、C4 和抗 dsDNA 抗體等。
如今已進入夏日模式，系統性紅斑狼瘡患者如何盡量避免曬太陽？首先，患者應避免在陽光最強的時刻（一般爲 10:00-14:00，夏季可延長至 15:00）外出，更不宜在海灘、室外泳池遊泳或進行日光浴。
其次，外出活動時應注意防護，如戴寬邊遮陽帽、打遮陽傘、穿長袖上衣和長褲、塗抹防曬霜等。在選擇防曬霜時，要選擇高 SPF 和 PA 指數的産品，建議 SPF ≥ 30，PA ≥ 3+，出門前半小時進行塗抹，每 2-3 小時補塗一次，每次用量如 1 元硬币大小，塗抹均勻在面部。對于從來沒有光敏感現象的患者，不需要過度懼怕陽光，做好日常的防曬即可。
對于系統性紅斑狼瘡患者來說，調整生活方式也很重要。患者應該合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以進行适當保健強身活動，如遊泳、打太極拳、散步等。
系統性紅斑狼瘡患者容易發生感染，但這些感染大多是可預防的。其中，呼吸道感染是系統性紅斑狼瘡患者最常發生感染的部位，建議患者盡量避免到人員密集的場所，并規範佩戴好口罩、多通風、勤洗手，保持手衛生。另外，要注意保持皮膚清潔，做好口腔衛生護理，可用漱口水漱口，以預防黴菌感染。
以往受制于醫療技術水平發展，系統性紅斑狼瘡的診斷和治療手段有限，不少系統性紅斑狼瘡患者懷孕産子就像過 " 鬼門關 "。随着醫學不斷發展，我國在系統性紅斑狼瘡治療方面獲得了長足進展，經過規範治療、控制病情，女性患者同樣可以懷孕生下健康寶寶。
對滿足以下條件的系統性紅斑狼瘡患者可考慮妊娠：①系統性紅斑狼瘡病情穩定 >6 個月 ; ②口服潑尼松≤ 15 mg/d ( 或等效劑量的非含氟類糖皮質激素 ) ; ③停用可能緻畸藥物 ( 如環磷酷胺、甲氨蝶嶺、嗎替麥考酚酷、來氟米特、雷公藤等 ) 至所需時間 ; ④ 24 小時尿蛋白定量≤ 0.5g 且無重要髒器損害。但均應在風濕免疫科以及産科醫生的嚴密監護下，從孕前、孕中到分娩後的整個圍妊娠期均需要定期随訪、規範治療。
39 深呼吸 "患燈片" 欄目，講述患者故事。如果你有心聲需要傾訴，或有相關故事線索提供，請留言或發郵件到[email protected]聯系我們。
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