像電鑽在後腦勺裏攪動
頭痛的感覺像狂風一樣突然降臨。
當時正在進行 2021 年研究生期末考試的小滿，眼前毫無征兆地浮現出一道道的黑色光影，她開始看不清試卷上的文字。這種狀态持續了十分鍾，視力才恢複。但随之而來的，是太陽穴與後腦勺中間劇烈的疼痛。
小滿感覺像電鑽在自己的後腦勺持續攪動，疼得她想吐。她舉手和監考老師請了假，跑到廁所吐了個痛快。
回到座位上，小滿的頭痛程度從 6 級降到了 3 級。她以爲自己終于能順利答題了，但十分鍾後，伴随着疼痛的再次來襲，小滿又想吐了。可她不敢再舉手了，" 老師肯定覺得你（去廁所）頻率怎麽這麽高，有問題。"
她強忍着答完了兩個半小時的考試。被疼痛支配着的小滿，在考試的後半程根本沒有辦法思考，也沒有力氣答題，滿腦子都是，" 能不能快點結束？先讓我去吐。"
這是小滿患偏頭痛 3 年來被折磨的最嚴重的一次。從那天起，小滿的身上永遠都要揣着一瓶止疼藥。
像小滿一樣，被偏頭痛折磨的年輕人還有很多。在小紅書上，輸入 " 偏頭痛 " 仨字，光是筆記就有 10w+ 篇。2016 年全球疾病負擔 ( global burden of diseases, GBD ) 研究也曾顯示，全球約有 10.4 億患者飽受該疾病的困擾。21 歲的可可也是其中之一。
在可可身上，偏頭痛的發作找不到任何規律。有時是經期，有時是心情不好，但大多是突然出現，沒有征兆。發作過程大體相同——突然看不清東西，然後外部的光線和聲音都讓她感到十分難受。這種狀态會持續 30 分鍾到 1 個小時。接下來，便是猛烈的頭痛。
那是一種像脈搏一樣一跳一跳地鈍痛。從太陽穴開始蔓延，有時是左邊，有時是右邊。
大一的課堂上，可可在偷玩手機時發現突然發現看不清屏幕上的字了，她告訴室友 " 我可能要發作了 "，但偏偏那天沒帶藥，在頭部保證平穩的狀态下，可可一點一點挪回了宿舍。
一到宿舍，她趕緊往嘴裏塞了片止疼藥，然後躺到床上，拉起簾子，戴上耳塞和眼罩，讓自己處在一個安靜且黑暗的環境中，但疼痛使她無法入睡。可可感覺自己的腦袋像被大鐵錘猛砸一般，眼前所有的東西都在晃，眼淚也止不住地流。她給媽媽打電話說自己很痛。但沒有辦法，隻能等止疼藥起效。
但就算這唯一的救星也不是每次都能奏效。
從 2020 年開始犯偏頭痛到現在，可可吃過了市面上幾乎所有的止疼藥——布洛芬、散利痛、EVE，以及醫生開的偏頭痛專用藥西比靈、歐立停等。耐藥性也逐漸顯現。
去年 6 月，頭痛因期末考試帶來的壓力而頻繁發作，這讓可可的心情也變得很差，甚至愈發焦慮。隻要閑下來，她就拿手機搜索有什麽樣的止疼藥或方式可以嘗試。但幾乎都收效甚微，" 你解決不了它，你不知道用什麽辦法才能解決它。"，可可迷茫極了。
頭痛是一種病
意識到頭痛是一種病就已經不是一件簡單的事了。
在剛開始頭痛的 2 年裏，小滿完全不知道自己患病了，爸媽總把她的頭痛歸因爲 " 晚上熬夜沒休息好 "。這是大多數父母輩人群對頭痛的固有認知，他們甚至有着近乎統一的解決方法，" 睡一覺就好了 "。
小滿不是沒看過醫生，嘔吐嚴重的時候她去看胃，懷疑是不是自己吃壞了肚子。醫生診斷小滿可能是吃了什麽東西過敏，導緻腸胃有反應。爲此，小滿還吃過一段時間過敏藥，但并沒見效。後來她又因爲短暫的視力模糊去看過眼科，也什麽都沒查出來。
直到 3 年前，在男朋友的記錄下，小滿才發現自己的頭疼是有規律的——經期前後的一周，會分别疼兩次，吃了止疼藥就疼半天，沒吃就會疼全天。
小滿在網上查了一圈，才得知這些症狀是偏頭痛引起的。她第一次走對了科室——神經内科。
小滿的症狀被診斷爲偏頭痛，醫生給小滿分析了患病的三種可能與診治方法——眼睛看不清，可能是因爲有東西壓迫了視覺神經，需要做一個腦垂體的核磁共振；如果腦垂體沒問題，就要查激素六項，看看是不是内分泌問題導緻的偏頭痛；如果以上情況都正常，那就可能是心髒的卵圓孔沒有閉合，需要通過發泡試驗來觀察與判斷。
最終，因爲小滿在激素檢查中的糖類抗原的值偏高，醫生診斷她偏頭痛是因爲經期綜合症，所以經期前後會發病。醫生給小滿開了一瓶螺内酯，讓小滿在經期前後的一周内服用，每天吃兩片。
可可沒有小滿幸運。
去年 7 月，可可到老家河北醫院的疼痛科就診。醫生在可可頭痛發作時給她做了量表測試，結果顯示，可可的痛感最高可以達到 8 級，隻比生孩子的痛感低 2 級。
醫生說可可是慢性偏頭痛，需要住院進行幹預。除了基本的藥物，可可還進行了 1 星期的輸液治療，10 天激光照射止痛，與 4 次星狀神經節穿刺——在頸部的星狀神經節中注射一些麻藥來麻痹神經，以緩解脖子到頭的痛感。
住院的第 7 天，可可的治療終于見效，連續性疼痛也有了好轉的苗頭，極大減少了躺在床上打滾流眼淚的情況。但她的情緒還是每況愈下，" 已經在不受控制地去思考一些負面的東西了。"
可可患上了焦慮症。
住院到第 10 天，可可已經完全不能控制自己的情緒了，隻要安靜下來就感到委屈和不安，不停流淚。她感覺自己每天都昏昏沉沉的，提不起勁兒，做事也慢吞吞的。
一番斟酌下，可可決定決定提前出院，去看精神科。
相較之下，27 歲的李響算是 " 幸運 " 的了。雖然被偏頭痛折磨了 10 年，但他的發病頻率每年隻有 1-2 次。
3 年前，醫生說他的情況遺傳的概率較大，沒有辦法根治。隻給了一些 " 不要熬夜、不要喝帶有咖啡因的飲品、不要吃腌制食品與避免強光與冷風 " 的建議，李響也沒放在心上。
直到今年，工作壓力的增加使李響的偏頭痛頻繁發作緻一個月 1、2 次。每次發作時，李響都是去安靜、昏暗的環境裏睡一覺。但如果在需要和客戶溝通或是開會時發作，李響隻能硬抗。
今年 8 月，李響專門挂了蘇州一家三甲醫院神經内科的頭痛門診專家号。最終被确診爲視覺性先兆偏頭痛。醫生給他開了 1 盒鹽酸氟桂利嗪與 3 盒天舒膠囊，并附上了 " 盡量避免吹風悶熱疲勞熬夜，避免咖啡奶酪油炸腌制食品 " 的囑托。
爲治頭痛做了個心髒手術
26 歲的潤潤做了心髒卵圓孔的閉合手術。
在連着上了一個半月夜班後，同樣有着 10 年 " 痛齡 " 的潤潤偏頭痛加劇。在止疼藥失效的 2021 年仲夏，潤潤專門請了一天假，去醫院的神經内科就醫。
在做了心血管超聲、腦垂體核磁共振與發泡試驗三項檢查後，結果顯示潤潤的心髒卵圓孔未閉。醫生在潤潤的檢查報告背後寫下了一位心内科教授的聯系方式，" 如果有想法，就聯系心内科的教授做手術。"
因爲怕痛，那時潤潤并沒有做手術的打算，覺得自己除了熬夜那段時間以外，日常都能靠規律作息降低疼痛的頻率。
直到今年年初，新冠首陽後，潤潤總會出現心髒痛的情況，有時半夜醒來唾液中還帶有血絲，這才讓她有了動手術的想法。她在重慶的三甲醫院找了位擅長做心髒微創手術的心内科教授，對方一句 " 你如果不堵容易出現心梗腦梗 "，把潤潤吓到了，她決定把孔堵上。
今年 2 月，潤潤入院了，手術被排在一位阿姨後面。
潤潤在手術室門外等候時，戲劇性的一幕發生了——手術進行到一半的阿姨，嘴巴開始冒血，被教授緊急從手術室推了出來，嘴裏還喊着 " 我不行了，我不能呼吸了 "。
本來就有些緊張的潤潤更忐忑了，一旁的男護士問她 " 還要不要做？" 潤潤想來都來了，那就做吧。
潤潤的手術最終由教授團隊的一位年輕醫生操刀。手術是半麻，她能感覺到自己的大腿被打了一個洞，有根導管穿進來伸到心髒，有按壓的感覺，還有些呼吸困難。
手術在半個小時後完成。術後第 1 天，潤潤感覺自己的頭無比清爽，如獲新生。但第 2 天，潤潤的眼前就出現了像馬賽克般的水波紋。第 3 天，她的右側腳開始發麻。醫生說是因爲躺得太久了，讓她去中醫科針灸放松一下。她去了，但卻并未緩解。
一周後，潤潤出院，随之而來的問題更嚴重了，系鞋帶都會讓自己心跳加速，而本該被治好的偏頭痛，也加劇了。
明明之前每個月隻疼 1、2 次，在保持規律運動的情況下，甚至完全不會發作的頭痛，現在的發作頻率高達 10 天一次。如果沒睡好，那就要 2、3 天痛一次。
除了頭痛到想吐的常規狀況外，還出現了腦袋發燙的症狀。降溫貼和止疼藥已經成了潤潤的必備，可止疼藥早就沒什麽效果了。疼到沒辦法忍受的時候，隻能挂急診。
剛出院的那兩個月，潤潤出門隻敢兩點一線，不敢跨城區通勤，周末也不敢出去玩。就擔心自己萬一心髒突然出現了什麽問題，或是腦袋又了什麽問題，" 到哪去找醫院？"
潤潤覺得自己心髒裏那個價值 3 萬的進口封堵器，用定時炸彈來形容都不爲過。現在隻要稍有疼痛的症狀出現，潤潤就會感到恐慌，" 因爲感覺吃藥也止不住了，但是沒辦法，不得不去面對。"
後來，潤潤加入了一個偏頭痛的病友群。病友們每天在群裏分享着自己的症狀與痛苦，大家都能感同身受，也能一起抱團取暖。
潤潤才發現，原來還有很多病友和自己有一樣的術後并發症。甚至有人嚴重到沒辦法正常生活。有人專門辭了工作去研究卵圓孔未閉，還有人再次手術取了封堵器。可這是個大手術，需要開胸進行心髒停跳。
潤潤也想過進行手術，每次頭痛發作的時候，" 你讓我現在立刻開胸，我都願意 "。可家裏人不怎麽同意，潤潤隻能先觀察，如果明年狀況好點了，那就不做了。
" 隻要不吃屎都想去試一試 "
在自己患病前，可可天真地以爲世界上所有的病都可以被醫好，而現實并非如此。
比如，一個偏頭痛都無法輕易被根治。" 在我意識到它難治的時候，我其實已經沒有想要去根治它了。我唯一的目标就是止痛，隻要能止痛就已經是最大的勝利了。"
疼痛科爲期 10 天的治療稍有成效，可可不再會像以前那樣疼得昏天黑地了。但還是會偶有痛感，" 凡是能夠止痛的方法我都會去試。" 可可說。
她無法與痛感和解。
今年 9 月，偶然在社交媒體上刷到國内在招募 CGRP（可以用于偏頭痛急性治療與預防性治療的神經肽）試驗組的臨床試驗對象後，可可迫不及待地報了名。此前，她曾刷到過國外與大灣區都在使用這類特效藥，隻是大陸還沒有上市。
她覺得自己抓住了一根救命稻草。
可可報名的是口服藥試驗組，除了要求有 1 年以上的偏頭痛史，還不能有任何其他疾病，不能藥物過量，同時也要保證每個月的發作時間爲 6 天左右。還有一個是注射針劑組，對患者的要求則更嚴格，每個月至少要有一半的時間在頭痛。
去醫院會診那天，可可和藥方的人聊了幾句。對方說從志願者試藥到國内可以上市，至少需要 3 年時間。當然，這款口服藥在香港也可以買到，1 盒 600 塊，8 粒，隔日服用，一盒最多吃半個月。注射針劑就更貴了，3、4000 塊一針，而且每個月都要打。
對于還在讀大學的可可來說，試藥無疑是最具性價比的選擇了。
可在試藥前的檢查中，可可收到了晴天霹靂——自己的卵圓孔未閉。那一刻，可可既沮喪，又懊悔。如果在疼痛科住院的那段日子，堅持讓醫生給自己做發泡試驗，也許就不會錯過這個試驗機會了。
但對于止痛的執念并沒有消失。可可決定考研之後就做手術，" 隻要有機會就想要去嘗試一下。"
因内分泌問題才導緻偏頭痛的小滿是難得找到解藥的患者。就醫後的 2、3 個月内，她謹遵醫囑，堅持吃螺内酯。确實有效果，偏頭痛一次都沒發作。但副作用就是，吃完會犯困，一天都沒有精神。而且還會讓人發胖，朋友說小滿整個人像充了氣兒一樣大了一圈。
小滿有些害怕，自行減少了藥量，隻在經期前 1、2 天服藥，月經結束就停藥。這導緻偏頭痛還是會偶爾發作，不過每次感覺到眼睛開始花了，她就抓緊吃上螺内酯，也就緩解了疼痛。
李響也無奈接納了這種病痛，" 既然它是一個客觀事實，短期内又改變不了，那就接受它。因爲無論你接受或不接受，它就在那裏。"
但他也在爲了阻止偏頭痛的襲來而努力。爲了督促自己，還在小紅書上分享自己的 " 偏頭痛日記 "，記錄自己沒有患偏頭痛的日子，以及改善的辦法。
工作不忙的時候，他堅持在 11 點上床看書，争取在 12 點之前入睡。第二天早上，8 點起床，然後去健身房運動半小時。偶爾也會在周末去爬山或打球，做些對身體有利的活動。
他也在努力豐富自己的精神生活，通過讀書、冥想給自己的大腦充電，抑制偏頭痛的發生。也許辦法真的應驗了，最近一個月，偏頭痛沒再找上門來。
在社交媒體上，可以看到很多偏頭痛患者的分享，方法不同，效果也各異。但他們都在慷慨地、完整地記錄自己的感受與解決方法。
一位 24 歲、有着 13 年偏頭痛史的患者，在嘗試了去空調房裏待着、早上喝杯黑咖啡、中午睡午覺、用熱水洗頭、吃爆辣的食品、按摩手掌等十幾個方法後，也找到了一套屬于自己的秘方。
比如在頭不痛的時候去健身房撸鐵，促進肩頸血液暢通，就可以降低自己頭痛的頻率；而在頭稍微有些悶的時候，抓緊時間喝咖啡、吃辣、吹空調，也能抑制住頭痛的發作。
她同樣把這些辦法與效果用 " 偏頭痛日記 " 的方式發出來，希望能給到大家一些參考。" 每個人的解決方法都不一樣，有人喝了咖啡會更痛，有人洗了頭會更痛，我就想記錄一下自己，可能有人會看到吧，說不定其中一個方式對他們也有用呢。"
她知道這些辦法不能永遠奏效，但對于一個半輩子都在與偏頭痛鬥争的患者來說，如果能壓抑住疼痛，" 隻要不吃屎都想去試一試 "。
（文中受訪者均爲化名，封面圖源 unsplash）
本文來自微信公衆号" 後浪研究所 "（ID:youth36kr），作者：楊小彤、巴芮，36 氪經授權發布。
