2 月 28 日是國際罕見病日。近年來,全社會對罕見病群體及其用藥等問題也報以越來越多的關注。
《每日經濟新聞》記者注意到,對于罕見病的用藥保障,2023 年 1 月,江蘇省十四屆人大一次會議表決通過了《江蘇省醫療保障條例》,指出罕見病用藥保障資金将實行省級統籌、單獨籌資,建立由政府主導、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。
該條例提出,罕見病用藥保障資金專款專用,獨立核算。符合罕見病用藥保障規定的參保人員,按照省有關規定享受用藥治療和待遇保障服務。
此前在 2020 年,湖南省也頒布了《關于将部分藥品納入我省醫療保險特殊藥品使用管理範圍的通知》,從 2020 年 4 月 1 日起,罕見病如戈謝病藥物等納入湖南省醫保特藥管理。也就是說,這類藥物可在定點醫療機構和藥店報銷。
醫師爲群衆提供罕見病診療咨詢 新華社記者 陶亮 攝
江蘇、湖南等地的實踐爲罕見病用藥保障探索出了各具特色的道路。
對此,上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林接受《每日經濟新聞》記者電話采訪時表示,罕見病用藥越來越多納入醫保目錄,能夠對罕見病病人的生命起到保障作用,這符合醫保保基本的原則。而從醫保的功能來看,這也體現出進行風險分攤的原則,罕見病用藥進醫保可以動員社會的力量爲罕見病病人分擔風險。
近年來,罕見病用藥進醫保的腳步越來越快,随着 2022 年國家醫保目錄的公布,已有 73 種罕見病藥物納入醫保,涉及 31 種罕見病。考慮到我國《第一批罕見病目錄》中在國内上市的有 103 種藥物,這也意味着國内獲批上市的罕見病藥物中超過 70% 已納入醫保。
對此,金春林認爲,罕見病的問題現在逐漸引起社會各方關注,相關需求越來越高,未來新藥上市審批可能會越來越多,這一點從國際上罕見病在新藥中的比例越來越高也可以看出。在他看來,今後會有更多的罕見病用藥納入醫保。
每日經濟新聞