口述｜王自業（化名）
一開始吃飯時出現咬嚼無力感覺，我還以爲是因爲自己打哈欠時嘴張得太大，導緻颌關節有點脫臼，也就沒太過重視。就是這個誤判，讓我的确診晚了半年。
這不是颞下颌關節紊亂疾病的症狀，它原來是——下颌骨橫紋肌肉瘤。
得到診斷結果後，我查了很多資料：這個腫瘤，要比很多癌症的惡性程度都要高。
20 歲，抗癌成了我生活的重心。
◎ 圖：銳景視覺
01
吃飯越來越慢
先講講我一開始的症狀是什麽吧。2021 年國慶節前後，我在吃飯時總是覺得嚼不上勁，有種嘴巴無力的感覺，吃飯也慢了很多。當時我想，可能是打哈欠時嘴張得太大，導緻颌關節損傷了，也就沒有太關注。
但我張嘴越來越受到限制，接下來兩個月時間，我在吃飯時感覺到自己的臉（咬肌和翼内肌）越來越疼，吃每一頓飯都像上刑一樣，痛苦不堪。
我以爲是牙齒方面出了問題，于是去醫院看牙科，拍了牙片，發現有一枚埋伏牙藏在口中。
◎ 當時拍牙片，發現了一顆埋伏牙。牙齒萌出期已過，但仍在颌骨組織中未能萌出的牙齒叫做埋伏牙。/ 受訪者供圖
肯定就是它在作妖了！我覺得終于找到了病因，心裏放松了不少。那時我還在上大一，于是一到放寒假，立刻跑到口腔醫院把這顆埋伏牙拔除了。
我以爲問題就從此解決了，沒想到事情如此複雜。
02
必須要去看醫生了
去年 3 月，也就是拔掉了埋伏牙後一個月，我發現下嘴唇經常有發麻的感覺。正常情況下，如果是拔牙時損傷到神經，在手術後立刻就可以感覺到，但我嘴唇發麻是在術後一個月才出現，那就很可能是别的問題了。但當時我忽略了這個細節，沒有引起警覺。
從 5 月開始，晚上睡覺的時候，牙床疼得我經常睡不着覺，偶爾還有牙龈滲血的情況出現。很多次淩晨時分，我都被疼醒了，但我那時還一直認爲，自己是得了牙髓炎。
◎ 颞下颌關節示意圖。這是人體最精細的一個關節部位。/ 圖片翻拍自張清彬主編的《颞下颌關節與面痛》一書
去年 6 月大學放暑假，我去了一家快餐店打暑假工。入職一個月幹得很不錯，拿到了人生第一份工資—— 3500 元，雖然錢不算多，但想到可以養活自己，還是很開心。
7 月底到 8 月初這一周，我一輩子都無法忘記，我的疼痛加重了。由于工作原因我需要熬夜，整個口腔太疼了。回到住所洗完澡躺在床上，一直到淩晨 4 點半還疼得大汗淋漓。
我覺得，必須要去看醫生了。
在 8 月 3 日——在我拔掉埋伏牙時隔半年之後，我終于去了當時拔牙的醫生那進行複查，想了解一下情況。醫生看診後，對我說：去拍個 CT 吧，感覺骨頭不對，颌下腺腫了。
CT 出來後，醫生又馬上叫我去做彩超。
這時我張口的幅度已經很小，張口度隻有一指半。我一直以爲是颞下颌關節紊亂綜合征，就這個誤判，導緻我的診斷晚了半年。
所以說句心裏話，請大家千萬不要 " 自己給自己看病 "，出現問題應該及時找專業醫生診斷，做檢查。
◎ CT 片。紅色圈起部分，就是下颌骨橫紋肌肉瘤所在位置。/ 受訪者供圖
◎ CT 檢查報告。/ 受訪者供圖
03
肉瘤是什麽東西？
我挂了一家口腔醫院的号看診，那是國家級的口腔疾病治療中心，一周後安排我入院了。入院三天以來，每天做各種檢查。到了第三天下午，主刀醫生跟我談話，說我的情況可能不太好，癌症的可能性是 1％，良性腫瘤的可能性是 14％，肉瘤的可能性是 85％。
肉瘤是什麽東西，跟良性腫瘤差不多吧？我當時心想。
後來我才明白，肉瘤與癌症一樣，其實就是惡性腫瘤，隻不過是醫學上的命名不一樣而已。癌是上皮來源的惡性腫瘤，非上皮來源的惡性腫瘤都叫肉瘤。肉瘤和癌一個是間葉組織，一個是上皮組織，但本質上是一回事：都是惡性腫瘤。
◎ 會診病理報告。/ 圖片由受訪者提供
" 手術還是能做，我們也有信心把它做好，隻是你可能至少半年内不能做二期修複手術——下颌骨重建手術。意思就是說，爲了完整地把腫瘤切除，我們需要截斷你的下颌骨。另外爲了保持面部外形，我們還要做遊離背闊肌皮瓣移植術。整套手術下來，費用報銷比例少，預計手術費 10 萬元。" 主刀醫生說。
我當時心裏一涼，這個手術費真的把我吓到了，自己還沒用過這麽多錢呢。我家隻是一個普通的工薪階層，這對于我們來說，壓力很大。我跟父母講起得病這事，兩老就說，全力支持我治療。
我也跟我哥轉述了手術風險，吧啦吧啦說了一大堆：腫瘤離頸部動脈很近，不到半厘米，稍微切錯了就會大出血，我就下不來手術台了。談了很久，我決定同意手術。面對這事還是得勇敢一點，幹就完了。
與我哥談話的時候，我大腦在飛速運轉，感覺自己的智力達到了繼高考之後久違的巅峰狀态，那晚的每個字都刻在了心裏。手術安排在第二天早上第一台，前一晚我一直睡不着，恐慌、焦灼，各種思緒交織在一起。
04
一場大手術
這是個大手術，需要在我的下颚骨切掉一部分，把橫紋肌肉瘤完全切除後，再将我一部分背闊肌連同筋膜移植到傷口上去。整個手術耗時 7 個小時。
◎ 人體下颚骨示意圖。/ 站酷海洛 PLUS
全麻過後醒來，我發現自己已被移到了重症監護室（ICU），渾身插滿管子。我哥給我蓋被子時，我突然渾身發熱，想吐。對着盆子吐了三次，終于吐幹淨了。經過幾天護理，拔管了。
那時我的臉，腫得就像豬頭一樣。醫生切掉我的背闊肌進行移植後，我感覺自己平時做的舉啞鈴、引體向上鍛煉，全白費心機了，還是有點心疼。
在醫院住了 10 天，我出院了。身體很虛弱，值得開心的是，真正地将一顆危及生命的炸彈摘掉。
要進行治療我隻能休學，去年國慶節假期後，爲了預防腫瘤複發，我開始進行化療和放療。我是無瘤的狀态，但化療的副作用很大。預防腫瘤複發要做 12 個療程的化療，差不多一年時間，這一年當中，還要找個時間去醫院，進行骨移植修複手術，把下颚骨缺失的那塊補上。下颌骨缺了塊骨頭，讓我的日常生活很受影響，下颌骨是歪的，吃飯咀嚼效率低，也吃不了硬東西。
現在我最大的期盼，就是希望自己能盡快好起來，争取今年 9 月可以返回學校讀書。經過這場大病，真的覺得，健康才是人一生最寶貴的财富，其他的，都隻是錦上添花的附件罷了。
編輯｜廖穎瑤
封面圖片｜站酷海洛 PLUS
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