現代快報訊（記者 王曉宇 文 / 攝）春光明媚，享受陽光的沐浴是件十分惬意的事情，但對連雲港 7 歲女孩婧心來說，曬太陽不僅是種奢望，更是種可怕的行爲。因爲對紫外線極度敏感，陽光和燈光都會對身體造成傷害，讓她患上皮膚癌，婧心隻能戴着面罩穿着長袖生活，每寸皮膚都不能對外暴露。即便坐在教室，面罩也不能摘下。雖然如此，婧心性格卻非常開朗，學習成績也很好，" 醫學上目前還無法治療她的這個病，但我們會盡力保護好她，讓她感受更多生活的樂趣。" 婧心的媽媽王女士說。
△ 戴着面罩上課的婧心
1 歲多臉上長斑，基因檢測确診罕見病
婧心出生于 2016 年，一歲之前，她跟其他孩子一樣非常正常，不僅好看，而且十分可愛。姐姐多了個妹妹，父母多了個寶貝，全家都很開心。
大概一歲多的時候，王女士和愛人發現婧心的鼻頭和鼻翼兩側長出一些斑點，于是帶着孩子前往醫院就診，" 醫生說是雀斑，等長大了用激光處理一下就好了，我們就以爲沒有什麽事。"
△ 媽媽陪婧心讀繪本
婧心兩歲多的時候，被送到了學前班。等回到家時，王女士發現婧心臉紅得很厲害，" 我們打電話問老師，是不是孩子吃了過敏的東西，老師說可能是教室溫度高，熱到了。" 直到後來，婧心臉上的斑越來越多，王女士意識到問題嚴重，趕緊帶着婧心前往南京，但一直沒有查出原因，王女士隻好暫時帶着孩子回家。
" 爲了找原因，我就在網上到處搜，搜到一種名叫着色性幹皮症的病，其中有一條就是臉上長斑。" 王女士說，後來在北京大學第一人民醫院經基因檢測，确診婧心患上的正是這種罕見病，" 國内看這種病的專家也就兩三人，患者也很少，我們當時很迷茫。"
資料顯示，着色性幹皮症是一種遺傳性疾病。患者皮膚細胞被陽光中的紫外線破壞之後不能自行修複，發病率爲 1/25 萬。
婧心确診後，爲了減少紫外線對她的傷害，王女士不敢帶孩子出門，家裏的窗簾白天也不敢打開，" 總生活在黑漆漆的環境裏，不僅孩子受不了，大人也受不了。"
根據其他患者家屬提供的經驗，王女士将家裏的窗戶全部貼上膜，窗簾也換成進口的，還從國外買來紫外線檢測儀，時刻監測孩子周邊環境中的紫外線數值。雖然家裏做了很多改造，但陽台甚至靠近陽台的卧室，婧心依然沒法去，她隻能在客廳或背陰的卧室玩耍，她使用的台燈也得把光先打在牆上再折射下來。
每天上兩節課，全班一起呵護特殊 " 妹妹 "
長期被困在家裏的婧心渴望上學。" 孩子跟我提出來想上學，我就開始想辦法，隻要我們做好保護，孩子是可以上學的。"
△ 婧心帶着同學一起認字
2022 年 8 月，新學期開學前，連雲港市連雲區院前小學黨總支書記王新軍接到王女士的電話，得知孩子情況後，王新軍表示學校一定全力配合，力争給婧心一個安全的環境。" 疫情期間，我們給她家開了綠色通道，孩子家長不能進校園，我們安排老師專門照顧孩子。"
3 月 6 日上午，現代快報記者在教室見到戴着面罩和護袖正在上課的婧心，她被安排在講台的右側，" 這樣講台可以幫她擋點太陽光，上課的時候，窗簾都是拉上的。" 班主任樊琳琳告訴記者，自從班級來了這名特殊同學後，她就多次對其他同學講，讓大家照顧好這名 " 妹妹 "，" 孩子們很懂事，知道這個妹妹情況特殊，沒有一個孩子嘲笑她。"
△ 教室的窗簾在婧心上課時都是拉上的
婧心很喜歡課堂，每次老師提問，她都第一個舉手，表現非常積極，老師也經常把回答機會給她。站在黑闆前戴着面罩的婧心顯得非常特别，但她開朗自信，帶領同學們朗讀起來聲音響亮、吐字清晰。
" 這個孩子隻能在學校上兩節課，但成績一直不錯，孩子學習很認真，老師和同學都喜歡她。" 王新軍說。
上午第二節課下課前，在校門口等候的鍾點工阿姨提前來到教室門口，幫婧心整理好面罩和護袖後，将她抱上小推車，再用布蒙上，将婧心蓋得嚴嚴實實後，鍾點工阿姨一刻不敢耽擱，快步将她從學校送回家。
回到家，婧心才可以摘掉面罩和護袖，享受無所束縛的輕快。
下午，王女士又給婧心請了一個阿姨，在家陪孩子閱讀兩小時。
懂事得讓人心疼，媽媽希望給孩子更多生活樂趣
因爲身體原因，婧心現在每年要到上海做一次手術，手術的疼痛是很多大人都難以忍受的，婧心從最開始需要父母一起按着，到後來自己獨自走進手術室，堅強得讓媽媽都忍不住流淚。
白天沒法出門玩耍，這對婧心而言是十分殘酷的，但孩子從不抱怨。有一次，婧心對奶奶說：" 奶奶，我最喜歡晚上和天上的星星了，這樣我就可以出去玩了。" 說得奶奶當時就哭了，老人家心都碎了。
△ 在家上網課的婧心
爲了讓孩子能夠接觸外面的環境，王女士和愛人常常晚上帶着婧心去海邊，陪婧心在海邊撿貝殼，在沙灘上做遊戲，孩子玩得開心也讓他們心裏好受很多。
夜幕下，站在樓梯間的窗戶前，婧心突然對媽媽說：" 我好喜歡這個時候啊！"" 外面燈光很漂亮吧？"" 不是的，要是我跟鏡子裏的一樣，臉上沒有斑多好啊！" 王女士眼眶頓時濕潤了，她也多想孩子能跟正常孩子一樣。
雖然醫學上暫時無法治療婧心的疾病，但王女士還是想盡一切辦法給女兒提供保護，" 我也不知道将來怎麽樣，我就希望能照顧好她，讓她感受更多的生活樂趣。"
婧心很喜歡閱讀和寫作，王女士希望有一天婧心能夠成爲小作家，将自己的故事寫下來，分享出去，讓更多的人知道這種疾病，也讓更多的人關注這種疾病，讓每一個患病孩子的人生都能夠完整一點。
