2023 年 2 月 28 日, "2022 年度慈善盛典 " 在北京未來劇院開幕,年度人物,是當晚最令人矚目的獎項。
年度人物頒發給了 7 位嘉賓,其中一位嘉賓帶着妻子孩子一起登台領獎,妻子幫忙接過獎杯,他發表感言時,聲音略顯嘶啞,他是漸凍症抗争者、京東集團前副總裁——蔡磊。
他說到:
我是一名漸凍症的患者,漸凍症是作爲世界五大絕症之首,近 200 年其實沒有重大突破,它又是一個罕見病,目前治愈率爲零,平均是三到五年内走向死亡,全世界沒有任何方法可以阻止它的發展。畢竟我以前在一家大型集團公司任高管,自己也連續創業,覺得應該爲這個人類難題做點貢獻,今年 1 月份,我又捐助了 1000 萬元人民币。
去年我也做了一件事情,值得跟大家彙報一下:我發起了世界上最大的患者去主動簽署漸凍症的遺體和科研樣書捐贈,因爲它是一個神經退行性疾病,沒法進行活體研究,所以必須死後才能進行腦和脊髓組織的研究,也是非常感動,1000 多名病友和我一起,包括我們的人民英雄張定宇院長,他們都是英雄……
" 應該隻有這一種可能了 "
2019 年 9 月 30 日,蔡磊的人生被劈成了兩段。他坐在北醫三院神經内科的診室裏,全國最權威的漸凍症專家樊東升醫生對他說:" 應該隻有這一種可能了。"
蔡磊下意識地想開個玩笑:" 那我不是快死了?"
這句話并沒有成爲氣氛融化劑,引來預期中的哈哈一笑,相反,它一出口就凍在了空氣中,讓現場氣壓越發凝重。
樊醫生表情嚴肅,他用雙手在桌上比畫出了一段大約 20 厘米的長度,說:" 你的生存期有這麽長。" 随即他的左手迅速向右手靠近,兩隻手掌幾乎合攏,中間的距離簡直可以忽略不計," 現在還有這麽長。"
沒有人能準備好死亡,更别說剛 41 歲,家庭和事業蒸蒸日上的蔡磊。
于他而言," 死 " 是一個遙不可及、跟他八竿子打不着的字眼兒。他甚至曾跟競争對手放話:" 你們不要跟我競争,隻要我開始做的事,你們都幹不過我。因爲我不要命,隻要你還要命,你就輸了。"
這話并不誇張,蔡磊在業内一直以 " 玩命 " 著稱。進京東的頭三四年,晚上 10 點後下班是常态,到家後繼續工作到淩晨;早上 8 點多再雷打不動地出現在辦公室,連周六日也經常如此。
被确診漸凍症的這一刻,一切都暫停了下來。
漸凍症是一種神經退行性疾病。
神經退行性疾病一般是指由神經元逐步凋亡或功能受損導緻的疾病。像帕金森病、阿爾茨海默病,都是重大的神經退行性疾病。患者會眼睜睜看着曾經輕而易舉的事情,比如穿衣、擰瓶蓋、手機打字漸漸變得難如登天,甚至都無法自己翻身和咳痰。
疾病發展到後期,身體會像" 融化的蠟燭 " 一樣坍塌下去,無法說話,也無法吞咽," 吃飯 " 要靠往胃裏注入食物,呼吸需要靠機器維持,大小便也無法自理。
人會活得毫無尊嚴可言。
患者的平均生存期僅有 2-5 年,就算寸步不離地看護,鮮少有人能活過 10 年。世界上最極端的例子是霍金,這位全球最著名的漸凍症患者,21 歲确診後,醫生判斷他隻能活兩年,但他頑強度過了 55 年,直至 76 歲去世。
之所以能創造這樣的奇迹,一方面得益于霍金本人樂觀向上的精神;另一方面,他的漸凍症分型沒有特别影響呼吸系統;最後,霍金的奇迹也有賴于頂尖醫護人員數十年如一日的細緻護理。
對于霍金,可謂傾國家之力去維持他的生命,他的案例全世界找不到第二例,是所有漸凍人都無法企及的幸運。
力如太,目前是世界上唯一能夠延緩漸凍症的藥物,能夠從死神手裏搶下 2-3 個月存活期的 " 特效藥 "。
住院第 17 天,醫生給蔡磊開了一盒,讓蔡磊趕緊吃起來,但蔡磊心想,漸凍症,多活兩三個月有意義嗎?
我還能做點什麽?
确診後,蔡磊經常想一個問題:我還能做點什麽?
住院之前,蔡磊接觸的基本都是商業精英或者工作上的合作夥伴,而這一個月來他結識了好多天南海北的病友,有些甚至不識字。
蔡磊想幫助他們。
蔡磊說:
我不是沒想過趁有限的時間去旅遊、享受生活,但我心裏知道,那不是我,也不是我想要的。我的病友要麽已行動不便,要麽隻能卧床維持,但是我還能戰鬥,那我就該去戰鬥。如果我們自己都不努力,還能奢望别人爲我們努力嗎?
一切都要靠自己打拼、去抗争,這是蔡磊的軍人父親從小灌輸給他的理念。
在新書《相信》中,蔡磊寫到:
用現在的流行詞來說,我就是典型的 " 小鎮做題家 ",出身五六線城市,隻能靠勤學苦讀走出小地方、走向大城市,改變人生命運。我常形容自己是 " 苦大仇深 ",堅信 " 一切都要靠自己打拼 "。
從五年級開始,蔡磊每天四五點起床,跑步、打拳、背英語。上了省重點中學,經常是全班第一名,全校第二名,考試大部分功課都是 100 分,同學們都管他叫 " 外星人 "。
高考後,考到了中央财經大學。大學畢業後,蔡磊進到機關單位工作,後來又以全國前三的成績考取了中央财經大學稅務系的公費研究生。研究生畢業後,進入三星集團,在中國總部擔任稅務經理,由此開啓了職業經理人的生涯。
2011 年年底,蔡磊加入京東,參與支持京東上市相關工作。2013 年 6 月,蔡磊帶領團隊開出了中國内地第一張電子發票,每年可爲公司節省上億元的财務成本,并将電子發票成功推廣到各行各業。
在做好本職工作的同時,蔡磊幾乎都是利用夜晚和周末的時間連續創業,爲公司開拓新的價值。
他幾乎在用别人雙倍的速度回答着人生這份考卷,但老天爺似乎也掐着表,在蔡磊人生半程剛過就提前想要把卷子收走。
蔡磊卻說:" 這一次,我還沒答完,也不願意離開考場。"
" 騎自行車上月球 "
既然決定要幫助大家,那就全力以赴。
接下來,蔡磊再一次開始創業,全身心地投入了漸凍症治療和研究中。
他利用自己的影響力和資源,四處奔走,聯合科學家、藥企、投資人、醫生等各界力量,搭建漸凍症患者大數據平台;投入科研團隊,設立動物實驗基地,推動藥物研發和臨床試驗;成立了公益基金,信托慈善基金,建立了一個像諾貝爾獎那樣可以永久續存的信托基金。
所有這一切都是爲了,哪怕他倒下,攻克漸凍症的事業也有後來人能持續不斷地做下去。
蔡磊甚至宣誓 " 打光最後一顆子彈 ",将遺體捐獻給科研。爲了籌集研究基金,他不顧病體勞累,開啓了 " 破冰驿站 " 直播間……
一年多前,他還隻有左胳膊不能動,現在兩條胳膊都喪失了活動功能,說話也開始受到影響。
但他整個人的狀态依然是振奮的、積極的,鬥志滿滿,充滿希望。
亞布力中國企業家論壇創始人田源在《相信》的序中寫道:
蔡磊作爲一名互聯網老兵,他充分發揮自己的互聯網經驗和影響力優勢,尤其是強大的實幹能力,迅速搭建了世界上最大的漸凍症患者大數據平台,聚集了上萬名漸凍症患者,廣泛鏈接醫生、科學家、藥企、投資人,撬動各方資源,整個商業閉環高效完成。
所有創業者一定都知道,這當中的每一步有多難,更别提是花錢如流水的藥物研發領域。有人把蔡磊的最後一次創業比作" 騎自行車上月球 "。當投資人勸他 " 别折騰了 ",當病友不理解甚至诋毀他,當團隊小夥伴不相信而彷徨退卻,他的态度卻始終如一:想要攻克漸凍症是很難,但隻要這事值得做,他就要去做。
蔡磊很清楚,按照自己的病程,現在的一切努力大概率沒法救自己的命,但他仍然義無反顧,因爲這 " 一定會爲之後的一代代病友帶來更大的希望 "。
什麽是企業家精神?在我看來,企業家精神就是挑戰不可能,通過創新突破,一步步拓展人類的邊界,擴大社會的福祉,創造社會的價值。蔡磊先生的所作所爲,就是對企業家精神的完美诠釋。
蔡磊的新書《相信》完整講述了他從發病之初的懷疑到面對現實之後,發起對漸凍症的全面進攻,包括他的治病經曆、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考,以及關于親情和生死的深切感悟。
有痛苦、迷茫與絕望,更有拼搏、無畏與希望。
一滴水如何能夠不幹涸?
智者說,把它彙入大海
有人問智者,一滴水如何能夠不幹涸?
智者說:" 把它彙入大海,因此需要群體的力量,需要彼此成爲榜樣,才能讓我們的心不至于幹涸,當你決定成爲一個正直的人,也許也能吸引那些正在猶豫,是否要去正直行事的人…… "
當蔡磊開始組建患者群,原本分散在五湖四海的病友開始彙聚起來,他們從陌生人身上感受到慰藉和勇氣。
當蔡磊開始聯絡專家,投資人,發動病友捐贈遺體時,同樣也在吸引着那些正在猶豫是否獻出自己一份力量的有心人,這就是群體的力量以及榜樣的力量。
醫生給蔡磊的人生旅程下了最後的通牒,但他所做的一切早就超出了有限的生命範圍,向着無限的生命延伸。
作爲個體,人是微不足道的,一場疾病、一次意外、一瞬災難,就能讓生命灰飛煙滅。
但作爲個體,生命也可以無限期地延伸,人類之所以能夠生存到今天,不僅僅是因爲生育繁衍的天性,更是依靠一代代人不斷傳遞的精神力量和心靈激勵。
在芸芸衆生中,總有一些人,他們就像普羅米修斯一樣,即使被鐵鏈鎖在峭壁上,每天被鹫鷹啄食内髒,也要把照亮黑暗的火種傳遞給人類。
蔡磊就是這樣的人。
生命之上的意義,絕望之外的希望,努力之後的可能,這也許就是蔡磊追求的意義。
相信蔡磊的故事與精神會打動每一個努力生活的人。