文|王毓婵 海若鏡
編輯|楊林 楊軒
來源|36氪pro(ID:krkrpro)
封面來源|Pexels
一個足以改變人生的裝置,即将埋在吳曉天的身體裏。即使除了他自己之外,身邊人都勸他謹慎作出決定。
手術室外,母親極力抱住吳曉天的腰,想拖走他。但吳曉天沒有理會母親的哭喊,在手術知情同意書上飛速簽下了自己的名字。
"我再也不想這樣活着了",即将邁進住院部大門時,吳曉天回頭對母親說。
那個即将嵌入他身體的東西,叫做腦起搏器,手術的專業名稱是"腦機接口手術"。你可以簡單理解爲,在吳曉天的腦子裏裝一個"開關",這個開關将用于克制他的抑郁症狀。
吳曉天的命運是從2022年1月18日開始改變的。在那之前,他和抑郁症抗争了16年。
今天,很多人已經理解了"抑郁症是一種疾病"的事實,也逐漸意識到需要通過心理治療和藥物來對抗它。但是,"通過外科手術來幹預抑郁症",對大多數人來說還是離奇的、超越認知的——提到腦機接口,很多人會想象,将人腦開個洞,将電線接進去……
事實沒有那麽誇張,但也接近于此。在此之前,腦起搏器手術多用于治療帕金森和癫痫等緻病機理明确的頑症。直到2020年底,用此方法治療抑郁症才被提升日程,上海瑞金醫院成立了"腦機接口治療難治性抑郁症"臨床研究小組。
爲吳曉天主刀的醫生孫伯民,是上海瑞金醫院功能神經外科中心主任,也是這個項目的主導者。
36氪攝影
按照研究小組的設想,在未來,這門外科手術也許有機會走向大衆,讓更多嚴重抑郁症患者改善症狀。
但近三年過去,國内隻有26位患者參與了手術——參與者要經過嚴格篩選,同時項目組也面臨着外界的一些倫理争議。即便DBS(深部腦刺激,Deep Brain Stimulation)治療抑郁症進入正式的雙盲臨床試驗,距離适應症獲批、廣泛應用,計量時間可能也要以五年爲單位。
這到底會是跨時代的醫療技術突破,還是僅止步于探索性臨床實驗,衆說紛纭。這也正是36氪希望見證的一段經曆。
但至少在吳曉天看來,自己已經獲得了完全的勝利。2023年過去不到九個月,吳曉天已經在朋友圈裏分享了30多條展示歌喉的動态。他的"全民K歌"賬号名稱是:反抑郁戰士吳曉天。
對一般人來說,在朋友圈分享歌聲多少會有些羞恥,更不要說站在公共場合唱歌給陌生人聽。但是吳曉天完全沒有這方面顧慮——不管是餐廳、商場還是馬路邊,隻要聊到了唱歌相關的話題,他就會灑脫開嗓,引吭高歌,完全不介意路人的側目。
吳曉天在餐廳裏當衆唱歌
陰霾從他的身上一掃而空,完全看不出他曾是一名"難治性抑郁症患者"。
根據瑞金醫院數據,在腦起搏器的多靶點聯合刺激下,患者的抑郁狀況平均改善了60%,好于全世界此前最有效的臨床實驗的結果(低于50%)。
這也許是一個好的開端。
十六年抑郁,一次開顱
吳曉天至今記得,功能神經外科病房裏有一股淡淡的青蘋果味,而不是常見的消毒水味道。
手術第一項準備工作是剃頭。
他坐在瑞金醫院住院部的椅子上,冰冷的刀片從他頭皮滑過。看着自己的頭發一簇一簇滑落在大腿上,心情逐漸緊張起來。對他來說,一場豪賭即将開始——他要跟折磨了自己16年的抑郁症賭回下半生。
當然,剃頭隻是整個過程中最讓人好接受的部分,接下來才是真正的折磨。
剃頭完畢,醫生對吳曉天光光的頭皮進行了麻醉,他們要在他的頭頂安裝"立體定向頭架"。這個裝置被吳曉天形容爲"一個方方的八爪魚",金屬材質,它被用來固定患者的頭部,以确保頭部在手術中保持穩定。
十幾分鍾裏,立體定向頭架在吳曉天的頭上快速鑽了十來個螺絲釘。因爲隻有局部麻醉,吳曉天意識清醒,他痛得大聲尖叫,上吐下瀉。"真的太痛了,我覺得比生孩子還痛。"吳曉天說。作爲男性,他當然沒有生育過,這隻是他能夠想到最"嚴重"的形容。
并不是所有人都會感到這麽痛。有些患者隻反映這個過程"有點恐怖,能感覺到在往我頭裏砸東西"。但吳曉天顯然對疼痛更敏感一些。
再忍一忍,再忍一忍。吳曉天對自己說。這麽多年的痛苦都忍下來了,馬上就要得救了。
準備工作結束,吳曉天躺下來,醫生用束帶将他的身體綁緊在可移動病床上,然後推着床進電梯。吳曉天看着天花闆一路後退,他們來到住院部一樓,那裏有一部救護車在等着送他去手術室。
吳曉天在這扇門後簽下了手術同意書 36氪攝影
2022年1月18日,上海下着小雨。吳曉天仰面朝天,感受到一些冰冷的雨絲飄落在他的臉上。
病床繼續前進,吳曉天盯着快速後退的天花闆。雨水和人群離他越來越遠,手術樓裏安靜異常,他聽到幾個醫生在聊着天等待他。
主刀醫生孫伯民主任進入手術室時,麻醉師已經讓吳曉天完全睡了過去。等他再次醒來時,他的頭顱骨兩側各有一個一元硬币大小的傷口,那是植入電極的位置。紗布下面伸出兩條延伸導線來,連接着一個外置的腦起搏器。
孫伯民,上海瑞金醫院功能神經外科中心主任
兩三天後,吳曉天做了第二個手術——将外置的腦起搏器植入皮下。他再次全麻後醒來,右胸口已經被縫好了一條七八厘米的傷口,腦起搏器就埋在下面。
從外表來看,吳曉天與一般人沒有任何不同,因爲起搏器與延伸導線都埋藏在皮下——腦起搏器的兩條細細的延伸導線,從吳曉天的胸前延伸到耳後,再從後腦延伸到大腦前側,穿過大腦前端的神經核團。
DBS設備模拟圖
不會有引人注目的外設,也不會有實體的"開關",醫生遠程即可開啓設備。
開機的那一刹那,電流從吳曉天胸口的腦起搏器出發,順着延伸導線攀援而上,直通吳曉天的大腦。幾乎是一瞬間,電流就讓腦神經産生了"奇怪"的反應——一扇始終隐藏在吳曉天大腦内部、困擾了他16年的"門"被暫時虛掩上了,那扇"門"叫做抑郁症。
吳曉天瞬間感覺自己"起死回生",陰霾一掃而空,"15歲的那個少年又回來了"。
吳曉天這樣的經曆,張榮(應要求化名)也有過。雖然吳曉天作爲項目組最成功的案例之一,在近期接受了許多媒體的采訪,但實際上他并不是該項目的1号病人。
第一個入組、第一個接受手術的病人,正是張榮。
張榮比少年患病的吳曉天稍稍"幸運"一些——至少他是在成年後患病的。大學四年級,張榮被瑞金醫院精神科确診爲抑郁症。
拿到診斷書的那一刻張榮甚至有點高興,因爲在這之前他一直嚴重精力不足,思維遲滞,而醫生并沒發現他身體有任何問題,也就無從救治。拿到抑郁症的判定後,他總算找到了一個方向。
"我那時候相信自己很快就能治好。"張榮說。沒想到,接下來還有整整十年的無常颠簸在等着他。
張榮四處求醫問藥,一個醫生治不好,就在紙條上寫下另一個醫生的名字。張榮尋着名字找過去,不斷換醫生、換藥,短則數月,長則數年,沒有一個醫生能夠治愈他。
從21歲到31歲,十年青春被消磨在卧室與病房之中。
張榮的病症有些特殊,他不會像許多抑郁症患者那樣感到情緒上的痛苦,更多是感覺累、困,"腦子像鏽住了一樣","笨得離譜",甚至聽不懂别人說話。得病之前,他喜歡打《王者榮耀》,但得病後他累到連玩遊戲的精力都沒有,隻能躺在床上看直播。
2020年,張榮再一次結束了長達三年沒有好轉的治療,然後又得到了一張新的紙條。這次爲他寫下名字的,是上海精神衛生中心臨床研究中心主任方贻儒。方贻儒被上海病友們稱爲"最權威的精神科醫生",他在紙條上寫下的名字是"孫伯民"——上海瑞金醫院功能神經外科中心主任。
方贻儒寫有"深部腦刺激 DBS"和新醫生聯系方式的紙條 張榮供圖
因爲方贻儒已經足夠權威,張榮原本把這一次治療視爲最後的希望。希望破滅的巨大打擊讓張榮在絕望狀态下足不出戶躺了整整半年,才終于下定決心去找孫伯民。
2020年底,孫伯民的博士生、瑞金醫院的醫生王宇涵接待了他。王宇涵向他出示了兩份問卷:《國際神經精神科簡式訪談問卷-精神分裂症與精神病性障礙》和《腦深部電刺激治療難治性抑郁症臨床研究評估量表》。
每個報名的患者都要完成這兩份測評,因爲臨床研究小組要嚴格控制入組資格。量表中的問題比較簡單,大多數患者會在十分鍾左右完成。讓王宇涵印象深刻的是,張榮足足填了半個多小時——他當時的思維遲滞已經很嚴重。
張榮告訴36氪,當時他的記憶力已經差到了"吃完一片藥,間隔 20-30 秒就忘記了吃沒吃過藥"的程度,身體像被永遠囚禁在了睡不醒的夢中。
不過,張榮最終還是通過了測試,成爲了臨床研究小組的第一位患者。
張榮和吳曉天都是幸運的。目前,候選人中符合入組條件的患者比例約爲5:1。王宇涵不能透露哪些問題将決定患者的去留,因爲許多痛苦的人會不惜瞞報以入組。但目前可以公開的是,瑞金醫院隻會爲"難治性抑郁症"患者進行外科手術。
難治性抑郁症的标準是:用現有的兩種或兩種以上不同作用機制的抗抑郁藥,經足夠劑量、足夠療程(4-6周以上)治療,無效或收效甚微者。張榮和吳曉天都完全符合這個标準。
入組兩周後,張榮躺上了手術台。其實,當時他并不清楚自己就是1号病患,在他之前并沒有成功案例,但他完全不在乎。
"我已經窮途末路了,任何機會都要試一下。"張榮說。相比後半生都"如同廢人一般活着"的恐怖,外科手術的風險已經不能驚吓到他。
一次勇敢隻是開始,無數次忍耐等在後面
腦起搏器的按鈕折疊了時間,一些事情似乎悄然被塗抹、修改了。至少在2023 年這個剛過去的夏天,如果你才認識張榮和吳曉天,可能會覺得他倆和你身邊大部分的同事、朋友沒什麽兩樣。
現在,張榮每天工作8小時,每周工作 6 天,完全不再是當年那個吃不進飯、下不來床的人;而吳曉天更是精力充沛,滔滔不絕,不斷地在對話中抛出梗來逗對方笑,跟陌生人搭起話來也毫不害羞。如果你提出想聽他唱歌,他會随時開嗓,完全不介意自己是在公共場合中分貝最高的人。
這看起來簡直是起死回生的魔法。許多相關報道将深部腦刺激(DBS,Deep Brain Stimulation)手術戲劇化地描述爲"一開機就掃清抑郁",但這并不是實情。
張榮與吳曉天在術後第一天,确實都感受到了前所未有的輕松,但這僅僅隻是大腦的"微毀損"效應。張榮的"微毀損"效應持續了兩周,而吳曉天僅僅持續了三天。大腦的自我修複完成後,他們又重新回到了黑暗中。
埋下腦起搏器,植入電極,僅僅隻是治療的第一步。接下來,病人要配合醫生,尋找适合自己的參數——即通過調整靶點、電壓、電流,對大腦神經産生不同程度的刺激,盡量獲得更好的恢複效果。
醫生辦公室裏懸挂的腦電帽 36氪攝影
這是一個漫長且折磨人的過程,一般人很難想象這種感受。人們很容易感受到身體被外力撫慰或懲戒,但精神卻很難。一般人的喜與悲是自然反應,而在精神外科的病房裏,患者卻會毫無征兆地經曆"人生的大起大落"。
吳曉天形容那種神奇的感覺:僅僅因爲醫生對參數小小的改變,他就時而感覺如中彩票,欣喜若狂;時而感覺被愛意包裹,人生圓滿;時而感覺被人背叛,怒從心頭起;時而感覺被人背後捅刀,悲從中來。
張榮的感受沒有這麽戲劇化。他的病症本身就不是感到悲傷,而是感到疲憊,所以在調控參數時,他的表現就是時而感到困倦不堪,時而感到精力充沛。一會兒是工作了16個小時的狀态,一會兒是睡足了10個小時的狀态。
這不是一個小考驗,這是一場持久戰。調參數的過程,如同大海撈針,很考驗耐力和運氣。
吳曉天花了三個月,找到了能恢複到正常狀态80-100%的參數;張榮花了将近兩年,找到了能恢複到60-70%的參數。還有一些患者,至今隻能恢複到20%左右,可以說一直都沒有找到适合自己的參數。
病房裏的痛苦隻是暫時的,病房外的折磨卻是持久的。這種折磨叫做"以爲自己好起來了"。
張榮在調整參數的兩年中,反複受到這種折磨的打擊。某一天,他在病房裏跟醫生找到了一個讓自己舒服的參數,張榮興奮地離開醫院,相信自己可以當一個正常人了,盤算着接下來要去吃什麽、玩什麽……
但緊接着就是狀态很差的兩周,甚至比沒做手術時更差。明明是同一個參數,卻不能帶給他持久的刺激。巨大的期望帶來巨大的失望,大起大落反複上演。
(患者在這扇門後體驗了調參數帶來的"大起大落" 36氪攝影)
最後,張榮強迫自己"俯瞰自身",扮演一個旁觀者,舒服的時候不要太高興,難受的時候也不要太低沉,這樣"冷眼旁觀"才熬了過來。
即便在兩年後,他已經找到了适合自己的參數,張榮仍然不會做太長遠的人生規劃,因爲"别高興太早"、"别抱太高期望"已經成爲了他的思維慣性。
但這已經是幸運的狀态。
王宇涵告訴36氪,在目前的26位患者之中,有一位患者在做完手術後,無法忍受這個過程,堅決不再配合醫生調整參數,甯願閑置身體中的儀器,白受一場開顱手術的痛苦。項目組最終尊重了對方的意見。
不可避免的,就像抑郁症本身,治療過程依舊考驗着人的意志,與患者對醫生的信任。
目前的現實是,DBS手術并不是妙手回春的魔法,它在抑郁症方面的應用還處于早期實驗階段,大腦中還有太多的謎團等待破解。不少行業人士甚至将之稱爲是"開盲盒"式治抑郁的療法,因爲在植入前,難以确定這一器械是否一定能發揮魔力。
從經驗上來看,王宇涵發現,一般病程較短的患者,也會更容易找到适合自己的參數;而抑郁太久的患者,很多都已經忘記了自己正常時候的狀态,也更難找到合适的參數。
科學史家John Gribbin曾經說:"開創性的科學發現,總是不可避免地被技術發明超越。"就像因爲有了望遠鏡,人們才認識到地球圍繞着太陽運轉;因爲有了顯微鏡,人們才發現了細胞存在一樣——因爲有了腦機接口,也讓醫生對神秘的抑郁症患者的大腦多了一些了解。
孫伯民團隊在臨床試驗中,已經有了前所未有的新發現:當病人開始好轉,大腦中一個伽馬波段的慢波頻段能量就會上升,這意味着"好狀态"和"壞狀态"可以被量化爲不同的波形圖了。那麽依據"生物标志物"(Biomarker)的表現,電刺激的目标或許就可以被明确爲——盡量讓患者接近好的波形,而不再是"大海撈針"了。
這是由醫生與患者共同忍耐痛苦的結果。正因爲有了張榮和吳曉天的忍耐,也許有一天更多的抑郁症患者才可以不用再承受類似的痛苦。
神秘的抑郁症,走夜路的醫生
爲了接受36氪的觀察,張榮再一次回到瑞金醫院,見到了王宇涵。去年11月,他終于找到可以穩定刺激自己的參數以後,已經很久沒來過了。
"你好像胖了一點,也比我第一次見你時幹淨多了。"王宇涵說。
王宇涵聽說33歲的張榮已經開始了人生中的第一份工作,很爲他感到高興。對于很多抑郁症患者來說,最難改善的就是"驅動力低"的問題。張榮能夠投身于一份職業,這是很大的進步。
但是張榮仍然對自己的狀态不太滿意。因爲目前的參數隻能使他恢複到60-70%,他認爲自己的體力仍然低于常人,這也使他隻能做簡單的重複性勞動,沒辦法尋求更高的職位和收入。
迄今爲止,瑞金醫院臨床研究小組的成果是:患者抑郁狀況平均改善60%。張榮就是處于平均線的患者。
假如我們将健康人的精神狀态設爲100%,難治性抑郁症患者的狀态設爲0,那麽平均改善60%就代表着,患者平均能恢複到"60%接近健康人"的狀态——從大衆角度來說,這是一個"及格"的分數。不同的是,有些人會遺憾于自己"剛剛及格",也有些人會慶幸自己拿到了"考試"的通關券。
和老師閱卷時的手緊手松不同,手術後,醫生會用一連串的測驗來精确衡量這個數字。
在瑞金醫院目前的26例患者中,有2-3位能恢複到100%的水平,也就是"在開機狀态下,抑郁症狀完全消失"。也有少數幾例效果較差,大約隻恢複了20%左右。而大多數患者的成績在50-70%的區間。
可以說,吳曉天是相對少數的個例,而張榮才反映了多數人的情況。
張榮非常希望自己至少能恢複到80%,這樣他就能做更多事情——起碼換一份收入更高的工作。但是他又不太敢再亂動,因爲目前的60%已經是兩年來最好的數據了,他很怕再丢掉它。
面對殚精竭慮的醫生和患者,抑郁症再一次撥弄她神秘的面紗。
同樣的手術,同樣的醫生,同爲難治性抑郁症患者,張榮與吳曉天年齡隻相差一歲,而且病程也非常接近(張病15年,吳病16年),但張榮的恢複效果卻不如吳曉天。
36氪在調查中也體驗到了這種差異性——恢複100%的吳曉天看起來精神昂揚,興緻高漲,說話語速快、聲音大;而恢複60%的張榮看起來有些疲憊,像沒睡飽一樣耷拉眼皮,雖然能做到有問有答,但表達欲較低。
與青蛙人塑像合影的吳曉天 36氪攝影
這背後的原因是什麽?暫時沒有确切答案。從弗洛伊德發明"談話療法"到今天,其實也就堪堪百餘年;從抑郁症患者第一次嘗試使用藥物治療,也就不到50年而已。而在過去一百年間,人類對抑郁症仍然知之甚少。
如今的DBS技術治療抑郁症,刺激的是相應的神經核團靶點,但這些靶點與抑郁症發病之間的聯系,并沒有那麽多笃定的科研證據作爲支撐,大多是經驗上的探索。
"過去很多年,精神科醫療進步緩慢,落後于許多科室。"一位精神科醫生對36 氪說。腫瘤科靶向藥物的進步有目共睹,隻要治療得當,癌症患者的存活時間大大延長,人類已經告别了"談癌色變"的時代。但是多年過去,精神科醫生給抑郁症患者開出的藥卻幾乎沒有升級,許多人仍然面對着"吃藥無效"和"複發率高"的問題。
精神科進步之艱難有其客觀原因,因爲醫生不能像培育癌細胞那樣在培養皿中培育"抑郁細胞"。腫瘤科醫生可以在植入癌細胞的小鼠身上做藥物實驗,但精神科醫生怎麽才能判斷一隻小鼠"得了抑郁症"?鼠不愛動了,就是抑郁了嗎?沒有可靠的實驗對象,也就沒有可靠的科研環境。
但是現在,因爲有了腦機接口技術,探尋抑郁症患者的大腦也已成爲可能。
瑞金醫院對抑郁症患者腦中"生物标志物"的發現,就是一個典型的例子。
"之前沒有任何精神科研究發現過這個‘生物标志物’。"孫伯民說,"這不是因爲精神科醫生水平差,而是因爲他們沒有機會‘進入到人的腦子裏去’。現在因爲有了腦機接口,能讓我們記錄大腦裏産生的變化,所以才有了新的發現。"
在目前這場研究中,狀态恢複得最好,而且對刺激也最敏感的吳曉天,就成爲了最佳的實驗對象。去年6月,應吳曉天本人"追求更高自由度"的要求,孫伯民爲他開辟了特殊權限——吳曉天成爲了26位患者之中,唯一一個可以自己調整參數的人。
一位一直關注本研究的神經生物學博士對36氪說,這就像"把手術刀交到了患者手中"。
吳曉天的手機上裝着一個app,他可以自由選擇"工作模式"和"休息模式",兩者刺激的靶點不同。在工作模式下,他會進入安全的"輕躁狂"狀态,愛說笑,精神飽滿,表現出性格外向的一面;在休息模式下,他會進入沉靜狀态,話少一點,聲音小一點,能在夜間更好地進入睡眠。
讓患者手動操縱,隻是探索的第一步。孫伯民認爲未來的研究方向,是形成電刺激閉環的自動調控。"就像攔截導彈",設備一旦發現出現情緒上的問題,就自動去調節。
盡管在癫痫的治療中,DBS已經可以實現閉環電刺激,但由于現在對抑郁症患者神經異常放電的研究并不充分,所以在抑郁症治療中,DBS僅能實現從機械到人腦的單向刺激,還做不到人腦與計算機之間自動的雙向信息交互——這也正是新一代腦機接口系統發力的方向。
也許當閉環刺激那一天到來時,抑郁症患者也許就可以不用再賭耐力和運氣,張榮也可以像吳曉天一樣,把更多的人生選擇抓在手裏。
隻是那一天,現在看來還任重道遠。
像普通人一樣,複雜地活着
腦起搏器的遠程調控器、專用充電寶、充電插座……吳曉天再次查驗所有的東西都在包裏,這才放心出門。雖然在開機狀态下,他的抑郁症狀已經爲0,但他對于自己的記憶力還是不太自信。他不能承受忘記充電的風險,因爲那意味着他會再次被抛回深淵。
吳曉天的腦起搏器程控器和專用充電寶,将充電寶貼近胸口即可充電 36氪攝影
今年,已經過了手術随訪期(一年左右)的吳曉天多了很多出遠門的機會,因爲許多媒體向他發來了采訪邀約。吳曉天作爲DBS治療抑郁症的成功案例,多次出現在鏡頭前。
因爲這些報道,許多人第一次聽說了腦機接口,但并不是所有人都能理解它在醫療方面的應用。一些審判的目光聚焦在了醫生和患者身上。
8月,36氪轉載了一篇對吳曉天的報道,評論區最高贊的留言是:"将來這個會不會變成控制人的一種方式?"
在B站和抖音視頻的評論區,還有人擔心這種手術"會讓人失去痛苦和反抗的能力"、"成爲開心上班的奴隸"等等,許多當下的社會情緒被雜糅進這一話題之中。
也有人表示期待,隻需要一個按鈕,就可以像吳曉天一樣上班時精神飽滿,夜晚裏輕松入睡——如果事實真的如此,并且可持續,這無疑對太多年輕職場人有着巨大的誘惑力。在未來,這個技術是否也可以應用在健康人的身上?
36氪詢問了身邊十餘位健康人對手術的看法。雖然所有人都贊歎于手術對抑郁症患者的幫助,但被問到"你願意做這個手術,變得精力更強、思維更敏捷、性格更活潑嗎?"大多數人的回答是"不"。
最常見的原因,是他們害怕外科手術、思想控制和黑客入侵。人們擔心,通過腦機接口采集、解碼人腦信号,一旦數據隐私和安全出現問題,入侵者可能窺探到"大腦中思考的竊竊私語",甚至可能通過算法較爲精準地控制人的情緒。
不過,這些仍屬于遠期技術風險,絕非當前的技術水平可以實現。而且,相關醫療器械在獲批中也會受到嚴格監管。
當然,也有部分"膽子夠大"的健康人表示,"假如有一天案例足夠多,技術足夠成熟,那我也想做這樣的手術,變成更好的自己。"
一兩個對此很感興趣的人甚至向36氪打聽起價格。其實,因爲現在尚在探索性臨床研究期間,且醫保覆蓋了絕大部分開支,患者本人僅需要自費1.5萬元左右——當然,就算真有面向大衆的那麽一天,健康人也不可能獲得醫保的支持。
事實上,國内外探索植入式腦機接口的團隊,在醫療場景的應用上,大多是從絕症、重症着手,典型如漸凍症、癱瘓等。面對開顱這樣的創傷性手術,"無藥可救"的患者,才是當前技術條件下的目标人群。
在腦機接口公司的規劃中,抑郁症往往是五到八年後技術更加成熟、發病機理更加清晰明确時,才更适合切入的适應症。
但是普通人對抗疲倦、郁悶等負面情緒的欲望會一直存在,即便它們隻是本能,并不是疾病。如果不需要手術,沒那麽高的風險和開銷,這種欲望就會表現得更赤裸。
一位精神科醫生告訴36氪,一些醫生在備考前沖刺時,會服用一點"三環抗抑郁藥",進入類似吳曉天的輕躁狂狀态,讓自己精神更充足,背書效率也更高——這也是健康人使用藥物來對抗本能的典型。
但一旦涉及到外科手術和腦機接口,一些"似是而非"的問題就變得尖銳起來,因爲"風險越大,規則越嚴"。行業協會"腦機接口産業聯盟"歸納了腦機接口技術的潛在倫理風險,如神經幹預的安全風險、非自主決策風險、腦隐私洩露風險等等。
因此,倫理原則必須被嚴格地劃下,把一部分人擋在手術室外面。
孫伯民對争議也有所耳聞,但他不會對外界評論花太多注意力。早在他爲第一位患者操刀之前,就已經經曆過瑞金醫院倫理委員會長達一年時間的考核了。
倫理委員會也問過他同樣的問題:通過DBS來治療抑郁症,到底符合不符合倫理?或者說,一家醫院或者一個團隊,到底有沒有權利用最直接的手段去控制一個自然人的情緒?
孫伯民的回答是:DBS在治療強迫症、抽動症、厭食症等精神疾病方面,已經有很多臨床案例了,而且療效顯著、少見排異反應。另外,手術一定會嚴格控制患者的資格。
"如果我們抓一個健康人來做手術,控制他的情緒,那當然是很不道德的。但我們面向的是‘得不到治療就可能會自殺’的重度抑郁症患者。這個概念不能混淆。"孫伯民說。
據36氪觀察,現在的 DBS 技術,顯然還沒先進到足以操縱苦樂,引發健康人擔憂的水平。用吳曉天的話來說,他并不是感受不到痛苦了,隻是在面對痛苦時,獲得了反擊的能力。
"我隻是像普通人一樣。當我不高興的時候,我能告訴對方,你讓我不高興了。"吳曉天說,而在過去他隻能低頭跑路,找地方偷偷哭。
吳曉天說過去的自己确實是一個"愛哭鬼"。爲了獲得不受打擾的哭泣環境,他還買了"堵門器"。在情緒崩潰時,他會逃回自己的卧室,反鎖房門,再擰緊強力阻門器的螺栓,然後撲倒在床上放聲大哭。
2006年冬天,已經出現抑郁症狀的吳曉天 吳曉天供圖
這時候,吳曉天的父母,就會嘗試用備用鑰匙開門,然後焦躁地撞門、叫罵。父母一直把他的愛哭、疲憊、木讷、沉悶歸結爲"懶"、"想不開"、"性格缺陷"。他們也反對他尋求各種各樣的"偏方"來醫治自己。
等吳曉天哭夠了走出來,就會看到父母把他偷偷買來的各種抗抑郁藥物、電針灸儀器、中藥湯劑全部裝在黑色垃圾袋裏,堆在他門口。他們用這種方式來表達不滿和憤怒。
吳曉天的父母想不通,他們的獨生子是從什麽時候開始變得"不乖"的?在兒子 15歲之前,這個三口之家還沒有那麽多的罵聲、争吵聲和哭泣聲。初中的吳曉天成績不錯,有很多朋友,愛跑愛跳,會吹噓自己"跑得比劉翔還快",看起來跟其他少年沒有區别。他現在還記得奔跑起來風呼呼往耳後跑的聲音。
在跟抑郁症纏鬥的16年裏,上述的"窒息"場景一再重演。躲在卧室裏的時候,吳曉天常常會在空氣中噴灑一些花露水,聞着那個味道熬過低靡的一天。
花露水的氣味讓他安心。在吳曉天的記憶裏,他一生中最好的年華就是花露水味兒的。2006年夏天,吳曉天一邊噴灑花露水驅趕蚊子,一邊聽廣播裏傳來解說員黃健翔的聲音,想象着世界杯現場的熱血畫面,仿佛自己也是觀衆席上呐喊的一員。
那一年,足壇巨星齊達内在世界杯決賽場上一頭撞翻意大利後衛馬特拉齊,震撼世界,也震撼了少年吳曉天。那時候的他還不知道,幾個月後,他也會像馬特拉齊一樣被"一頭撞翻"。隻不過頂翻他的不是齊達内,而是抑郁症。
而他等了整整16年,才重新爬起來。
2014年,被抑郁症和甲亢同時折磨的吳曉天自殺未遂,來上海看病 吳曉天供圖
像吳曉天一樣經曆了"痛苦而迷茫的青春"的人不在少數。《2022年國民抑郁症藍皮書》顯示,中國的抑郁症患者中,有30%未滿18歲,有50%爲在校學生。他們中的很多人并沒有得到妥善的治療。
同一份報告顯示,目前,國内80%的綜合醫院沒有精神科,同時抑郁症患者門診量卻每年增長20%。目前中國每百萬人口僅有20人能提供心理健康服務,而美國是1000人,相差50倍。
每個抑郁症患者都有"感覺自己好像好起來了"的那一刹那,在那個"接近正常人"的珍貴時刻,許多人都有自己最想做的事情,而且往往都是很小很質樸的願望:有的人想吃頓火鍋,有的人想抽煙喝酒,張榮很想打他一直玩不動的《王者榮耀》遊戲,而吳曉天很想找到初中的朋友,告訴他們自己可以回來跟他們一起玩了。
但他被奪走的青春不再回來。吳曉天發現老同學中的大多數人已經不記得他。他們都已經"從青春期順利畢業",進入中年,成爲丈夫和父親,既沒精力想念他,也無暇了解抑郁症對他的傷害。
當吳曉天奮力劃船,逆水行舟,重新回到普通人的世界,朋友們卻早已四散流離。
在無法與普通人溝通的16年裏,吳曉天身邊換了一批人,大多是像他一樣抑郁纏身的人。其中一個女孩在2015年自殺身亡,吳曉天在後來的很多年裏,常常會在她的最後一條朋友圈下留言。
"明天要去做檢查了。"
"最近狀态好差。"
"你解脫了,願你在另一個世界安好。"
"我也在死亡的邊緣……"
目前,中國每年大約有28萬人自殺,其中 40%患有抑郁症。多次自殺未遂的吳曉天也險些成爲他們中的一員。
最近他常常想,如果當年能早點做這個手術,是不是那個女孩就不會死?但十幾年的抑郁長跑,确實足以消磨掉一個人的求生欲。吳曉天覺得他作爲極少數的幸運個例,有必要爲其他痛苦的人做點事情。
"吳曉天對我說,他要爲抗治抑郁症事業奮鬥終身。"孫伯民笑着說。"所以他不會拒絕媒體曝光,他要讓更多人知道有這種治療方式。"
"我真的是這樣想的。"吳曉天認真地對36氪說。"治療抑郁症是一場長跑。我想站在盡頭,扮演一盞燈。也許你試遍各種藥物沒有起色,也許你足夠幸運,半途就被治愈。但對于那些不想再堅持跑下去的人來說,我想爲他們提供一點亮光,告訴他們,前面還有希望。"