近日，一位因 " 紅斑狼瘡導緻腎衰竭 " 的上海姑娘沙白備受關注。她在自己賬号上稱其将于當地時間 10 月 24 日下午 4 點在瑞士安樂死。據了解，她應是首位公開獲批在瑞士安樂死的中國内地華人。
截至目前，沙白賬号暫無更新，頭像已變黑白
據悉，今年 40 餘歲的沙白于 20 歲确診紅斑狼瘡，該病會導緻身體免疫系統自我攻擊，紅斑狼瘡不易根治，需長期治療且患者長期遭受折磨被醫學界稱爲 " 不死的癌症 "。
系統性紅斑狼瘡真的有這麽可怕嗎？得了狼瘡究竟應該怎麽辦？對于這個疾病，應該持有怎樣的一種态度？對此，北京大學人民醫院風濕免疫科李春醫生，記錄了自己對 " 系統性紅斑狼瘡 " 這一疾病的觀察和理解，希望給大家提供一些正确的認知。
（以下爲李春醫生原文，稍作部分修改）
最近，一位勇敢的上海姑娘沙白的故事引起了大家的關注，我身邊的醫生朋友，非醫生朋友以及病友朋友紛紛給我發微信，有人抱怨疾病的可怕，有人擔心自己的未來。
1、系統性紅斑狼瘡到底是什麽？
系統性紅斑狼瘡是一種累及全身多系統的自身免疫病，以青年女性多見，女：男比例爲 9:1。B 細胞功能亢進，産生多種自身抗體，從而在髒器沉積導緻疾病的發生發展。通俗的理解，系統性紅斑狼瘡并不是因爲免疫力低了，而是因爲免疫功能亢進，導緻自身抗體對髒器的損傷。
目前的治療主要包括激素，抗瘧藥，免疫抑制劑及生物制劑。同時，近年來，包括 Car-T 在内的細胞治療也爲 SLE 的治療帶來了新的希望。紅斑狼瘡的治療也漸漸的從以激素免疫抑制劑爲主的治療，過度到少激素甚至無激素治療的時代。
作爲一位從醫近 20 年的風濕科醫生，我自己也親身經曆了系統性紅斑治療的變革。
當我還是一名風濕科住院醫師的時候，我們治療狼瘡的藥物也隻有激素，羟氯喹和環磷酰胺。慢慢地，新的免疫制劑嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、環孢素、他克莫司等也逐漸應用于臨床。2020 年前後，新的生物制劑貝利尤單抗、泰他西普、利妥昔單抗、白介素 2 等也開始逐漸在國内應用。而且，我們國家的醫保已經能覆蓋了大部分的治療藥物，病人的醫療負擔也能減輕很多。
2、紅斑狼瘡堅持治療，照樣可以正常生活
說實話，我自己本人也不太喜歡系統性紅斑狼瘡這個病，因爲我發現這個病主要累及年輕女性，有的時候還是年輕漂亮的女性，更多的時候是優秀的年輕漂亮女性。我國的一項研究顯示：60% 以上的狼瘡患者有大學及以上學曆。
前些年在病房在病房管病人，經常有病人帶着作業在病房一邊輸液一邊寫作業，也有很多小病友跟我分享他們考上清華北大等知名學府，或者是讀了研究生，或者在北京的知名企業工作，我内心也由衷地替大家感到高興。
這些年，把工作的重點轉向自身免疫病妊娠之後，更多地是分享到了很多病友結婚、生子的好消息。記得當年還是參加過很多病友的婚禮。這也告訴我們這樣一個道理：紅斑狼瘡這個病隻要經過正規的治療，是可以和正常人一樣結婚生子的。
3、紅斑狼瘡，堅持服藥很重要！
前兩天在門診和一位優秀的狼瘡病友聊天，聊熟了之後我發現，這位高知、經常給别人講課的女性，竟然也不好好吃藥，經常漏服甚至是不服藥。
術業有專攻，雖然很多病友從各種不同的渠道學到了很多關于疾病的知識，但是也有可能是片面的。所以我們醫生之間經常半開玩笑地說，" 反而是那些對疾病知識不怎麽了解，把治療交給醫生的病友，預後是最好的！" 希望大家把疾病的治療交給更專業的大夫。
很多病友因爲擔心藥物的副作用，不願意吃藥。但是如果我們換位思考，吃藥是醫生在幫你找一個免疫的平衡點，讓過強的免疫系統不會攻擊你的器官，保護你的身體。并且，很多藥物的不良反應也是可以預防或避免的。比如糖皮質激素，就是我們常說的激素。
很多病友拒絕用激素，主要原因是這個藥會讓人長胖。其實，并不是單純的藥物讓人長胖，很多時候是因爲用藥後食欲會非常好，總是餓，吃的多了，才一下子胖起來。而等激素減量後又很難瘦回去。如果嚴格控制飲食，很多人是不會長胖的！所以，我每次在給病人處方激素的時候也會不斷地叮囑病友，一定要控制飲食！所以，很多病友在應用激素的時候并沒有長胖。
而且，随着我們醫療技術的進步，我們也會越來越多的選擇少激素、甚至是無激素治療的方案。目前，雖然系統性紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病等慢性病一樣不能達到根治，但是我們對疾病的認識、新藥的開發從未停止，相信有一天，我們一定可以達到根治這個疾病。
4、如何預防紅斑狼瘡？
首先，可以在常規的體檢項目中加上免疫系統的檢查，提前發現免疫系統的紊亂并進行幹預，避免紅斑狼瘡的發生。其實，在醫生的指導下進行治療，規律随訪，使疾病達到緩解狀态。
請大家以積極樂觀的心态面對紅斑狼瘡。把疾病的治療交給醫生，把美麗的人生就給自己！
非常抱歉，沒有把這篇文章寫的更加學術，而是隻想跟大家掏心窩子聊一聊，也怕很多在網絡上對疾病的不正确的認知會誤導大家，造成不必要的恐慌！
