1 月 20 日,北京市孤獨症兒童康複協會 30 周年主題活動在北京大學醫學中心舉辦。作爲國内第一家關注孤獨症群體的社會公益團體,北京市孤獨症兒童康複協會 30 年間的發展,代表着孤獨症康複事業在中國的探索。
孤獨症是一種兒童早期的廣泛性發育性疾病,目前還沒有什麽有效的治療手段,已經成爲世界公認的重大公共衛生問題。1981 年,中國第一例孤獨症在北京大學第六人民醫院被确診。20 世紀 90 年代初期,人們對孤獨症的認識還處于早期探索階段,國内沒有針對孤獨症群體的康複訓練,孤獨症的患兒和家長被掣肘。
在這樣的情況之下,北京市孤獨症兒童康複協會于 1993 年成立,以關愛和幫助患孤獨症的兒童和家長爲目的,開展針對試點,研究康複培訓、信息咨詢,提供關愛和多方面服務。
北京大學醫學部 韓濟生院士,主辦方供圖
" 作爲從業者,我們都深知行業内的挑戰,我國孤獨症發病率達 0.7%,就是千分之七,孤獨症譜系障礙人群超過 1000 萬。在這 1000 萬人群中,0-14 歲兒童約有 300 萬 -500 萬人,孤獨症譜系障礙已經成爲兒童精神疾病中最主要的一種,但孤獨症至今病因不明,生物學機制尚未完全闡明。" 北京大學醫學部韓濟生院士說。
" 中國有 2.98 億兒童,占總人口的 21%,保障和維護好兒童健康,特别是心理健康意義重大。" 衛健委婦幼健康司沈海屏副司長表示," 當前,兒童孤獨症防治工作還面臨許多困難和挑戰,社會公衆對這個疾病認知還不足,爲患病兒童和家庭提供的關懷照護還不夠。基層醫療機構篩查和診斷能力還不足,專業康複力量較爲薄弱,病兒康複周期長,家庭負擔重,孩子的持續治療、幹預有時會遇到困難。"
北京市孤獨症兒童康複協會前會長 賈美香,主辦方供圖
北京市孤獨症兒童康複協會前會長賈美香分享,爲了應對這些難題,北京市孤獨症兒童康複協會在這 30 年間采取了多項措施,包括引進應用行爲分析幹預的原理和方法,引進并漢化心理教育評估量表,該量表能對孤獨症進行科學評估,制定相應的幹預計劃;定期出版會刊;翻譯、編寫各類醫學康複、教育、訓練、治療等書刊的雜志;提高家長們的康複知識和技能,推動融合教育,形成家庭、機構、學校三位一體的康複模式;結合現代化手段,爲孩子們提供更加豐富有效的康複方案。
與此同時,協會還定期舉辦大齡孤獨症人士的職業技能培訓、專家講座等活動,例如在 798 藝術工作室面向大齡孤獨症孩子,提供職業技能培訓及藝術療愈課程,以及在密雲成立大齡農療托養基地。
北京市孤獨症兒童康複協會會長 王力芳,主辦方供圖
北京市孤獨症兒童康複協會會長王力芳表示," 站在新起點上,我們也面臨更多困難,也是機遇,也是挑戰。未來我們将繼續秉持以人爲本的理念,爲孤獨症兒童提供更全面、更專業的康複,繼續加強和國内外機構的深入交流和合作,引進一些先進的康複技術、理念,包括一些模式,提高我們服務的質量和水平。同時,協會也将積極開展科研活動,爲兒童孤獨症康複提供更多科學的依據和有效支持。"
北大醫療腦健康總經理王磊向芥末堆表示,在産教融合方面,北大醫療腦健康已經連續幾屆聯合全國高校、職業高等學校來舉辦兒童康複職業技能大賽。目前已經形成了一整套健全的學生培養系統,涉及教材編制、專業技術人員到學校授課、參賽等環節。
王磊介紹,2019 到 2020 年間,北大醫療腦健康培養了約 2 萬名特教教師。" 就全國範圍來說依然較少,但我覺得特别好的一點是,這幾年大家的認知提高了。"