經濟觀察報 記者 張英 一家頂級醫院病房裏,25 歲的李穎把褲子綁在浴簾杆上,當她把脖子伸進去時,浴簾杆斷了。
李穎是一名乳腺癌患者,那是她摘除單側乳房後的第 3 天。手術很順利,腫瘤被切得很幹淨,但她卻感到世界一片混沌。
她才貌出衆,留學歸來後供職于一家知名外企。乳房全切後,她覺得生活被颠覆了:我才 25 歲,失去了一隻乳房,以後怎麽戀愛?怎麽結婚?有誰會愛我?這輩子還會幸福嗎?
這些問題反複在腦海裏纏繞,直到她被絕望吞沒。
在諸多癌症中,乳腺癌并不是最兇險的病種,臨床治愈率已達到 83%。但在中國,大部分患者在治療中會被切除乳房。中國每年有近 42 萬名新發乳腺癌患者,隻有不到 20% 的人能保住自己的乳房。而在歐美國家,保乳率達到 60%-80%。
全切這種治療手段造成的女性意識裏 " 不完整 " 的心理創傷,實際上可能遠超外人想象。随着乳腺癌發病人數增多,年輕乳腺癌患者也越來越常見,除了疾病本身,她們還面臨着更多婚姻、生育上的考驗。
流行病學數據顯示,中國乳腺癌患者發病年齡高峰比歐美國家提前了 10 歲左右,大多在 41-55 歲,很多女性發病時還未進入絕經期。
她們還有漫長的生命時光。
失去乳房之後
10 月是世界乳腺癌防治月,記者在北京一家茶室見到了佳佳。此時距離完成右乳重建手術已快半年了,她還未适應這隻新乳房。
佳佳很小心地隐藏身體與常人的差異,極少向人提及乳腺癌手術史,當我們走進茶室,她會敏感地檢查房間的私密性。在她内心裏,自己不再是一個完整的人。
佳佳 29 歲,結婚 1 年後被确診爲乳腺癌,做了全切手術。右乳下緣 12 厘米的刀疤,是在做全切手術時留下的。乳腺外科醫生通過這個刀口取出右乳的腺體,腺體取出後,原生的右乳隻剩下萎縮的表層皮膚。
接着,在同一個手術台上,整形外科醫生割開了她右乳下方的胸肌,在胸肌裏埋入擴張器。半年後,整形醫生取出擴張器,在右乳表皮下塞入假體,全切 - 重建手術完成。
乳房重建是針對乳腺癌全切患者的手術,可以讓患者的胸部在外觀上與真胸相似。不過當佳佳躺下時,依然高高隆起的右胸,提醒她這是一隻人工乳房。
" 全切後重建的,是假胸。" 佳佳說,因爲腺體被取出時,乳房神經被破壞,對外界的觸摸、溫度無感,而美容的隆胸術,原生的乳腺仍在,乳房仍會有觸覺。
在中國,像佳佳一樣選擇重建乳房的患者不足 10%,大多數乳腺癌全切患者術後隻有平坦的胸部,肋骨會突出到體表,皮膚上還會橫着一條明顯的疤痕,低頭時可以明顯看到皮膚下心髒的跳動。
如果一側乳房長期缺失,會造成身體失衡,甚至引發脊柱側彎、斜肩,很多患者會在内衣裏佩戴有一定重量的義乳。
一位全切了單側乳房的乳腺癌患者,用 " 殘疾人 " 來形容自己,在手術後 10 多年裏,她都極力避免丈夫看見自己身體 " 殘缺 " 的部位。
接待過上百位乳腺癌患者的心理咨詢師唐婧發現,全切患者的性心理困擾很常見。" 對性器官的直接剝奪,會給她們的身體帶來嚴重的‘殘疾感’,在接受手術治療之後,有很多患者都會對自己女性角色産生質疑 , 認爲自己不再完整,失去了被愛的能力 "。
手術後,佳佳像往常一樣翻閱起 " 霸道總裁愛上我 " 之類的網絡小說,已經不敢再去幻想自己是書中的女主,潛意識裏認爲自己失去了性魅力。
在夫妻間,乳房缺失也常常是敏感話題。正在國外陪妻子治療的秦風,接受采訪時,會有意避開妻子。
" 保乳與全切的差别天大,每次洗澡都會崩潰。" 秦風說,妻子是兩年前在國内一家頂級醫院确診爲乳腺癌中期,當得知乳房要全切時很抗拒,躲了很久,最終還是進行了手術。
她們或許不必如此
陳錦是在一家頂級醫院确診的乳腺癌,她是奔着一位知名乳腺外科醫生去的,不過當這位醫生告訴她保乳可能性小後,她動搖了,在手術前一天她選擇放棄,最後在清華大學附屬北京清華長庚醫院通過新輔助治療的方式保下了乳房。
" 其實我是平胸,但我心裏也是沒法接受(失去乳房),空落落的。" 回憶起今年 4 月那場手術決策,50 歲出頭的陳錦說,她很在意身體的完整性。
陳錦的腫瘤 2.7 厘米,是三陰性乳腺癌,同時已轉移到腋窩的淋巴結,這是那位知名乳腺外科醫生告訴她保乳可能性小的原因。陳錦主動詢問,可否做新輔助治療?這位醫生回答,如果做新輔助治療,需要轉到科室另一位醫生處治療。
" 我見了那位新輔助治療醫生,他挺忙的,對我提出的問題不是那麽耐心。" 陳錦說。其實,陳錦在來到這家頂級醫院前,她已在北京清華長庚醫院就診過,乳甲外科副主任醫師白熠洲花了十多分鍾向她分析病情和治療方案,建議她做新輔助治療,不僅有機會保乳,更重要的是可以測出哪些化療藥物對她的病情有效,讓後續的治療不再是 " 盲打 "。
最終,陳錦選擇在北京清華長庚醫院治療。在 6 個周期的新輔助治療後,白熠洲爲陳錦做了保乳手術,在切下的腋窩淋巴結和一小塊乳腺中未見癌,這意味着新輔助治療已将乳腺癌細胞殺滅,不僅保乳成功了,還提示預後良好。
陳錦爲自己保下乳房感到慶幸," 如果三年内我沒有複發,那這個選擇就更加偉大了 "。
39 歲的張麗未能保住自己的乳房。今年 7 月,她被确診爲有多發病竈的乳腺導管原位癌(乳腺癌最早期形式,又稱 0 期乳腺癌)。多竈性、多中心病竈的導管原位癌患者,臨床上常選擇乳房全切,但對不進展或低風險進展爲浸潤性癌的患者,是否可以保乳也一直是被探讨的話題。張麗就診的醫院認爲,這樣的病情隻能将乳房全部切除。
" 手術前一天我還在猶豫。" 自從得知乳房要被全切後,她每夜失眠。
手術前,張麗多次向主治醫生咨詢是否有保乳可能,她很希望醫生能向她解釋保乳方案爲什麽不可行,保乳的複發風險和全切差異有多大," 即使保乳複發風險高一些,我也可能選擇保,但醫生完全沒有給我這樣的選擇 "。
她還通過線上問診咨詢保乳可能性,由于沒有面診,醫生們無法給出方案。張麗至今仍後悔手術前沒有在線下多咨詢幾家醫院。
還有的患者,可能根本不知道還有保乳的選項,就做了全切手術。回想起來,秦風非常後悔自己和妻子做出的全切決定,他出國後了解到,像妻子這樣的中期患者可以先通過藥物治療縮小腫塊,或許有機會保乳。但妻子在國内就診時,醫生沒有同意先藥物治療再手術的方案。
後悔也是佳佳術後常見的心理活動。其實她在全切前曾進行過一次保乳手術,且保乳成功,爲了風險更小化,她在保乳手術後一個月又再行了全切手術,在切除的乳腺組織裏未見癌。術後,佳佳才了解到,像她這樣的早期乳腺癌患者,保乳結合放療在生存率上與全切幾乎一樣。
保乳和保命并不矛盾
在乳腺癌治療史上,全切與保乳都是裏程碑式的革命。
全切術式由美國 " 天才外科醫生 "William Halsted 創立于 1882 年,它的出現将乳腺癌 5 年生存率從 20% 提升到了 40%。但同時,它也以殘酷聞名。全切術不僅會切掉患者的乳腺,還要切掉胸大小肌、腋窩淋巴結,對身體毀損性極大。
到了 20 世紀中葉,外科醫生們将該術式改良,保留了患者的胸大小肌,但乳腺和腋窩淋巴結仍需全部切除。
" 乳腺癌根治術(全切)是一種經典術式,這也是爲什麽直至上個世紀末臨床上仍有不少醫生推崇的原因。" 北京大學人民醫院乳腺中心主任王殊介紹,保乳術的出現其實是從患者的生活質量需求衍生而來,如果單從臨床治療腫瘤的角度,全切術式已達到了目标。
保乳手術起始于上個世紀 70 年代,主要是因爲乳腺癌發生發展的理論基礎發生了變化。美國匹茲堡大學醫學院教授 Bernard Fisher 提出乳腺癌是一種全身性疾病,腫瘤細胞在早期就可在全身循環,因此,全切術相對于隻取出癌變組織的保乳術,并不會提高患者的生存率,也無法阻止轉移。
" 大量的真實世界研究已證明,保乳聯合放療,與全切的生存率是一緻的。" 王殊說。
中國醫學科學院腫瘤醫院聯合全國 9 家三甲醫院在 2001 年 -2004 年間對近 4500 名早期乳腺癌患者的研究顯示,保乳手術組與全切手術組在複發率(1.0% VS 0.5%)、遠處轉移率(1.3% VS 1.4%)、死亡率(0.1% VS 0.1%)上均不存在統計學差異,兩者沒有差别,但保乳術後患者的生活質量明顯提高。
王殊認爲,改變全切比保乳更安全的樸素觀念很關鍵。在 20 多年的診療中,她遇到過很多過度焦慮的患者。一位老太太在被查出乳腺癌早期後,因擔心保乳不安全堅決要求全切,女兒了解情況後則主張保乳,最終老太太做了保乳手術。此後,老太太總擔心會複發,幾乎每個月都要到王殊的門診複查,直至三年後發現身體确實沒異樣才放下心來。
" 治病救人始終是以人爲中心,患者形成正确的理念非常重要,決策權在她手中。如果她堅持認爲不全切一定會複發,而醫生卻給她保乳,盡管實際是安全的,也會給她的心理造成很大負面影響。" 王殊說,通過科普提升公衆對乳腺癌治療的認知非常重要,以往乳腺癌疾病科普更側重在預防和篩查的角度,有關治療環節的知識其實是欠缺的。
" 如果更多患者能夠實現保乳,生活質量會大幅提升,對身心康複都非常有幫助。" 王殊說。
不過,她也表示,并非所有患者都适合保乳,必須滿足基本條件:保乳手術能将腫瘤切除幹淨,乳房沒有多中心病竈等;腫塊相對于整個乳房的體積不能太大,切除後要有相當的美觀性;保乳後要有放療的補充等等。
" 術中還會做評估,如果切緣是陽性,就有相當的複發風險,就不能做保乳。" 王殊說。
王殊所在的北京大學人民醫院乳腺中心,保乳率是 40%-50%。
" 讓更多患者帶着乳房回家 "
患者樹立更科學的理念很重要,但她們在做出手術決策時,醫生的影響權重也很大。
在術式選擇上,北京清華長庚醫院乳甲外科主任羅斌強調要 " 醫患共同決策 "。他表示," 醫生要多跟病人解釋,讓她們了解保乳是治療的一個選項。乳腺癌治療效果整體比較好,病人的生活質量也很重要。醫生既要治療疾病,也要從病人整體生活質量去做全面考慮,醫患共同決策,給病人機會做出合理的選擇。"
羅斌是乳腺癌患者徐萍的主刀醫生。術後兩年多的徐萍,很感謝當初醫生給了她充分的告知和溝通。徐萍一開始也傾向于全切,下意識地認爲更安全。讨論手術方案時,她問羅斌,保乳和全切的複發率差别大嗎?羅斌沒有給出模棱兩可的回答,而是詳細地解釋:就局部複發而言,保乳比全切稍微高一點,但保乳後加上放療,效果基本等于全切。遠處轉移的話兩者沒有差别。從整體看,全切和保乳風險差别不大。
" 我最終能保乳,是醫生影響了我,我相信醫生的判斷。" 徐萍說。
王殊從醫學層面解釋促進保乳率提升的三個因素:一是更多患者在病程早期被篩查發現,二是腫瘤整形技術的應用,三是新輔助治療方法的應用。醫院建立起對乳腺癌患者的全程管理模式也非常重要,在影像診斷、手術方案、藥物治療、生育需求、後遺症各個環節,醫生之間能夠根據患者特點互相配合調整方案。" 患者情況不同,需要在治療順序上有權衡變化,不是說,擅長做手術就将手術做到最大,擅長用藥就将藥物用到極緻。" 王殊強調。
在中國,乳腺癌篩查在全國範圍内普及得還不夠,公衆對疾病的認知也有限,這是中國保乳率遠低于歐美、包括日韓等國家的一個重要原因。" 我們的早期乳腺癌患者,比國外低大概十個百分點。" 羅斌說。
新輔助治療指的是,在手術前先進行化療、靶向藥物治療,有可能縮小腫塊,讓有保乳意願的患者降期保乳。這也意味着術前穿刺十分重要。" 穿刺後才有機會細緻分型,看有沒有保乳機會。如果不穿刺直接活檢,匆忙中往往就沒有給病人選擇保乳機會。" 陳錦的主治醫生白熠洲表示。
羅斌說,他隻有在腫瘤非常小、不會影響手術決策、術前與患者充分溝通,計劃好手術方案的情況下,才會免掉穿刺步驟。" 如果不穿刺,直接切除活檢,患者突然得知癌症的診斷,痛苦與混亂中很難對接下來的再次手術表達想法,參與意見。"
羅斌和他的團隊近年來連續舉辦了數屆清華長庚保乳論壇,願景是 " 讓更多符合條件的乳腺癌患者能夠帶着乳房回家 "。他提倡這樣的理念:不是向病人介紹她爲什麽可以保乳,而是應該向病人解釋,她爲什麽不得以而必須切除乳房。
" 保乳手術比全切手術更複雜一點,要對腫瘤切緣做評價,要等病理,花的時間比全切多一些," 羅斌說," 但對于适合保乳的患者,這點時間值得花。"
當然,受醫學發展所限,仍然有一部分患者不得不失去乳房。如何幫助她們在一場重病的渡劫後,重新接納自己、安頓身心、找回價值?
心理咨詢師唐婧說,這需要時間和耐心。要花時間陪伴,引導她們穿越自卑,看到自己身上美好的部分。
唐婧經常鼓勵患者的家屬或伴侶,去理解、陪伴和支持。" 很多丈夫很難體察、理解妻子的這些變化,這又會加劇患者的敏感、脆弱。"
" 當患者願意打開心扉,調整好心理狀态,她們仍然有機會,收獲自己想要的親密關系和美滿愛情。" 唐婧說。
曾經被絕望吞噬、意圖在醫院浴室結束生命的李穎,是唐婧的一個來訪者。多年之後,她走進了婚姻,生活幸福。
順着一絲光,從泥潭裏爬出來,就是重生。
(應受訪者要求,文中乳腺癌患者均爲化名)