總結 / Summary
研究人員對于自閉症大腦在青春期變化的了解才剛剛開始，這會幫助解釋這個時期自閉症兒童在社交、認知和情感方面面臨的特殊挑戰。
亨利早期的學校經曆十分艱難，這個男孩七歲的時候被診斷為自閉症，情緒控制和處理感官信息方面的問題，困擾着他在田納西的校園生活。不過十歲的時候，他的父母找到了緩解這些問題的藥物和療法。
接着青春期來了。亨利的情緒開始變得不穩定，也更加敏感。一絲從同學那裡感到的輕視能引發他的情緒爆發。"他無法平複自己的情緒。"他的媽媽伊麗薩說。"這一天剩下的時間裡，他都心煩意亂。"（為了保護亨利和伊麗薩的隐私，我們不透露他們的姓氏。）
當亨利從一個小男孩長成一個一米八高的青少年時，他的情緒爆發變得越來越難控制。去年，十三歲的他在适應新藥，他的易怒和沖動也變得很糟糕，以至于伊麗薩和丈夫不得不讓他暫停兩周的學校生活。"當時他的情況太糟了。"伊麗薩回憶道，"這太可怕了。"讓這個混亂局面更複雜的是他逐漸發展起的對性的興趣，這讓他本就面臨困難的社交更陷窘境。他會講不合适的笑話，而且意識不到這讓父母感到冒犯。他還會問一個他幾乎不認識的女孩要不要做他的女朋友。"要是我們能直接結束這段青春期旅程就好了。"伊麗薩說，"因為這就跟坐過山車似的。"
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對于患自閉症譜系障礙的年輕人來說，青春期會是一個尤其困擾的時期。在他們性成熟的過程中，他們開始對友誼和約會更感興趣，這些自閉症的症狀（包括感官和情緒問題、重複性行為和社會規範的缺失）會讓他們更加難以應對這個時期遇到的困難。自閉症的女孩會經曆更多困難，尤其在和非自閉症女孩的交往中。自閉症青少年患有抑郁症、焦慮症和進食障礙的情況尤其普遍。2006年一項對109個自閉症青少年的研究表明，72%的患者同時患有抑郁、焦慮或者其他心理健康問題[1]。與之形成對比的是，2016年對五萬名兒童和青少年的研究表明，隻有不到20%的人患有心理健康問題[2]。同時，自閉症青少年癫痫發作或患認知功能障礙的風險也更高。
耶魯大學兒童研究中心的助理研究員凱西·柯尼希說，然而至今為止，科學研究對自閉症患者的這個關鍵的成長轉折點，和期間劇烈的生理變化給予的關注少得可憐。我們仍未知道自閉症青少年是否在正常的時間進入青春期，更不知道進入青春期的時間會如何影響他們正在發育的大腦。"過去的很多文獻大多關注的，都是更加年幼的兒童。"柯尼希說。比如據一跨機構自閉症研究協調委員會的報告指出，2016年美國在自閉症研究方面投入的資金，隻有2%用于研究自閉症青少年在向成人後時期的轉折中遇到的困難。
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然而，學界逐漸意識到了這方面研究的缺口，一些研究人員已經獲得資助，以研究自閉症青少年在性發育期的情況。他們正在探索這些青少年是否會受到更高的壓力，以及如果是這樣，這會造成什麼生理和心理上的代價。他們同時也在研究大腦的變化，早期數據顯示自閉症和非自閉症青少年的關鍵大腦網絡活動是有區别的。"當自閉症孩子到達青春期，向成人階段過渡時，他們面臨生命的關鍵時期，而這個階段的研究非常匮乏。" 夏洛茨維爾的弗吉尼亞大學的神經科學家凱文·佩爾瑞說。
更多的數據可以為自閉症青少年的最優治療方法帶來啟發，并幫他們向成人時期過渡。同時，心理學家們正在将對這些青少年的經曆和他們的學習方式的了解，融入到新的自閉症青少年的性和關系教育計劃中。
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第二次打擊
青春期的經曆可能像過山車，但不像過山車那樣迅速結束。它呈階段性地發生，并且涉及大腦結構和功能的重要變化。在這個時期，生命最初十年左右未曾使用過的神經元連接（突觸）就會被修剪掉。在青春期之前，這個修剪的過程就在負責基礎感官和運動功能的大腦區域開始了。最後經曆這個成熟過程的區域包括背外側前額葉皮層，它負責更高級的認知功能，例如沖動控制、決策、判斷、社交技能和情緒調節等。
與此同時，随着神經纖維束被脂肪絕緣層包裹，有效修建了新的神經元高速公路，青春期也帶來了大腦中更快的長距離信号傳遞。這種大腦重塑通常會讓人有更強的認知功能，例如增強解決問題的能力，以及情感成熟和強化身份認同感。而盡管自閉症譜系内的有些年輕人會表現出類似的進展，但很大一部分則不會。
這個差異的迹象在幾十年前就有所顯現。1970年，英國倫敦莫茲利醫院（Maudsley Hospital）的精神科醫生發現，在治療中取得最大進展的自閉症患者中，約一半在青春期沒有發展出關鍵的社交和人際交往技能，同時發現其中約四分之一出現了癫痫症狀。1982年，瑞典研究人員記錄了五名自閉症兒童，他們在青春期開始後能力下降或自閉症特征變得更加嚴重[3]。
分别在2011年和2015年發表的兩項規模更大的研究報告稱，相較于自閉症譜系中年齡較小的兒童，年齡教大的青少年在适應行為[4]（例如溝通、洗澡、穿衣這樣的生活技能[5]）方面存在更多問題。而2013年的一項研究中，185名自閉症兒童的執行功能（例如短期記憶和自我控制）在青春期僅表現出少量進步[6]；而青春期的非自閉症兒童在這些技能上通常發展迅速，這些技能影響着他們的計劃能力和建立親密友誼的能力。賓州州立大學帕克分校（Pennsylvania State University in University Park）的心理學家蘇西·舍夫表示，這些發育上的滞後會讓自閉症患者一直落後于同齡人，因為人們在青春期學到的技能，預示他們成年後的相應能力。
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神經科學家盧西娜·烏丁很多年來都緻力于研究青春期自閉症大腦的狀态。烏丁在佛羅裡達的邁阿密大學使用成像技術，研究自閉症人士的大腦連接性，也就是不同大腦區域同時活躍的程度。在一項2015年發表的研究中[7]，她和同事傑森·諾米研究了自閉症譜系内的26名兒童、28名青少年和18名成人，以及72名年齡和智力相當的非自閉症患者。他們觀察了大腦中18個神經網絡，包括決定着哪些刺激物值得被關注的突顯網絡（salience network），還有在大腦休息時處理情感和想法的默認模式網絡（default mode network）。在所有這些網絡中，研究人員發現自閉症兒童的大腦網絡雖傾向于以異常的方式連接，但随着年齡增長逐漸和同齡人越來越相似，差異在青春期時減少且在成人後繼續減少。
這些結果激起了烏丁對從兒童時期到青少年時期發生變化的好奇。于是她寫了一份撥款提案，用于研究自閉症兒童在青春期大腦連接如何變化。"我們一直沒有拿到資金。"她說。她認為其中一個原因是青春期的複雜性，它是呈階段性變化的，并且不同個體在不同時間進入不同的階段。父母反饋、自我報告和視覺測試，可以為解讀患者所處的階段提供線索，但是通常不夠精确。測量與青春期相關的激素水平是一個更好的衡量标準，然而抽血對于很多自閉症患者來說十分困難。所以，要保證她對比的是同一階段的兒童是很困難的。
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與此同時，自閉症兒童的研究人員發現有更多迹象表明青春期可能是他們尤為脆弱的時期。2015年，舍夫和賓夕法尼亞州立大學的博士後喬治娅·比奇使用了一個二次打擊模型來描述這個概念[8]。第一次打擊是胎兒或兒童時期神經發育收到的破壞，第二次打擊則是在青少年時期，自閉症患者的神經回路無法像大多數青少年那樣重新連接。舍夫說，這個連接的差異可能意味着，大腦無法适應神經正常的世界中社交和實用需求的增加。因此，自閉症青少年可能會對社交信号做出不恰當的反應，無法發揮獨立所需的技能，并且面臨更高的心理健康問題風險。新出現的遺傳證據支持這一觀點，2017年的一項研究評估了英國5551名8、11、14和17歲兒童的面臨的社交交流困難，發現從11歲到17歲，自閉症青少年會被一組獨特的控制社交技能的遺傳變異所影響[9]。
第二次打擊可能同時也有助于解釋為什麼很多自閉症青少年會患上癫痫。高達13%的自閉症兒童有癫痫症，而在青春期這個比例可能會躍升至26%。癫痫發作可能會突然發生，并造成語言困難和運動方面的問題和退化。"我們不知道為什麼這會發生。"佩爾瑞說，她自己患有自閉症的女兒在進入青春期時，便出現了癫痫發作的症狀。
第二次打擊在大腦中具體如何表現尚不清楚，部分原因是類似烏丁的提案缺乏資金的支持。盡管如此，現有的縱向研究中還是提供了一些線索，這些研究中研究人員追蹤了自閉症兒童的整個青春期，但未曾試圖了解青春期的自閉症本身。比如，2019年的一項研究中，研究人員檢測了16名自閉症青少年和22名非自閉症青少年的突顯網絡、默認模式網絡和負責注意力控制的中央執行網絡（central executive network）之間的連接性。他們分别在兩個時間點掃描了這些青少年的大腦，期間相隔三年，分别代表着青春早期至中期和青春晚期。他們發現在這三年間，非自閉症青少年的執行網絡和預設模式網絡之間的連接性變弱了，可能反映着兩個網絡間分工和特異化的程度增加了[10]。而自閉症青少年的情況并非如此，這指明了一個可能定義了自閉症轉變的大腦發育差異。
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佩爾瑞帶領了為數不多的為了解青少年過渡特征的大腦變化做出努力的力量之一。自從2012年起，佩爾瑞的團隊一直在追蹤620名6至17歲的自閉症和非自閉症兒童，每年對他們進行臨床評估并掃描他們的大腦。研究人員還對他們的基因組進行了測序，并測量了血液樣本中的基因表達。2017年，該團隊赢得了為期五年的自閉症卓越中心（Autism Centers of Excellence）的更新撥款，使得他們對自閉症青春期發生的變化進行研究。
如烏丁所提議的那樣，佩爾瑞的團隊正在用磁共振成像和腦電圖檢查和自閉症有關的大腦系統的變化，包括突顯網絡、默認模式網絡和中央執行網絡。衆所周知，性激素參與了青春期的神經系統的塑造，所以研究人員同時在追蹤激素水平，以了解它們如何和大腦功能相互作用。例如今年二月份發表的一項研究就表明，非自閉症的年輕男性青春期睾酮累積暴露，會影響大腦對社交信号的反應[11]。
佩爾瑞說，他的研究會回答的很多問題之一就是，自閉症青少年是否會受到部分大腦連通性的缺失，以及如果是這樣，科學家在他們成年後會追蹤到的這種連通性下降的結果又會是什麼。他和同事們也在試圖預測哪些人會有癫痫發作的風險。他們計劃将靜息态的大腦影像輸入計算機，并用機器學習算法來識别那些癫痫發作的青少年的大腦特征。接着，他們的目标是使用大型腦影像數據庫（例如"自閉症腦影像數據交換"[ Autism Brain Imaging Data Exchange ]）來測試和改進模型。"我們希望最後能拿到來自上千人的大腦影像（來測試該模型）。"他說。他還說，如果這項研究成功，其結果可能會幫助到許多自閉症青少年及其家人，至少可以給他們可能遇到的青春期的問題提供預警。
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危險領域
無論具體如何，青春期的大腦重塑也會導緻情緒的快速變化及其劇烈程度的加劇。青少年從煩躁到興高采烈再到焦慮，在這些情緒間不停切換。這一過程在自閉症兒童中似乎被擴大了，其後果更難減輕，部分原因是自閉症兒童可能很難理解他們自己正在經曆的事情。16歲的布萊登·陶患有自閉症，并且很少說話。當他12歲進入青春期時，他變得越來越具有攻擊性，自殘行為（類似掐和咬）不斷加劇。"對于一個普通的孩子、一個年輕來說，青春期就已經是相當困難的過渡時期了。"他的母親梅·吳（May Ng）說，她也是英國利物浦大學的一名兒科内分泌學家。她說，對于不明白正在經曆什麼的自閉症青少年來說，這個狀況會更難處理。
其他自閉症譜系的青少年似乎很痛苦，因為他們對正在發生的事情有了足夠了解、知道自己缺少了什麼而受到影響。艾米·格拉維諾（Amy Gravino）現在是一名自閉症性經曆支持者，14歲時她渴望有朋友，并且敏銳地意識到自己并不融入身邊的環境。在學校裡沒有人願意跟她一起玩，當時她僅有的朋友是她在後街男孩（她所癡迷的一支90年代男子樂隊）聊天室裡聯系的人。
格拉維諾被冷落的感受似乎在自閉症女孩中很常見。在一項2018年的調查中[12]，40名自閉症女孩的父母報告說，她們的女兒在與其他女孩交往時遇到了很大的困難，并遭受到其他女孩的拒絕。"在這些女孩們進入四到六年級之後，她們會發展出十分複雜的與他女孩的互動方式。"領導這項研究的柯尼希說。"這是很多戲弄和排擠發生的時期，會伴有很多因為人際關系而産生的攻擊行為。"格拉維諾說，對于她來說，十幾歲的時候情感上的痛苦是太過劇烈，以至于她産生了自殺的想法。
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沒有歸屬感是導緻自閉症青少年抑郁和焦慮高發的因素之一。"很多自閉症兒童有社交溝通方面的問題，而青春期可能會讓他們因此産生很多心理上的影響。"田納西州納什維爾範德堡大學（Vanderbilt University）的心理學家布萊斯·柯伯特說。一項2020年在明尼蘇達州的研究中，研究人員發現，在1104名自閉症青少年和年輕人中，到30歲時患抑郁症的可能性是非自閉症同齡人的近三倍，患焦慮症的可能性是後者三倍以上。并且可悲的是，2013年的一項研究表明，自閉症兒童有自殺傾向或實施自殺的可能性是非自閉症同齡人的28倍[13]。
青春期前很少發生的進食障礙[14]，同樣可能更多地影響自閉症青少年。一項針對5000多名青少年的研究發現[15]，一個青少年女孩的自閉症特征越多，她的進食障礙行為就越為頻繁。
一些研究人員正在調查另一個關鍵問題：自閉症兒童是否會比其他兒童更早進入青春期。柯伯特說，如果是這樣，他們可能會感到更不融入，加劇他們的社交孤立，并可能導緻心理健康問題。
然而，迄今為止所獲得的的結果是相互矛盾的。2017年，一項對3454名非自閉症兒童和94名8到15歲的自閉症兒童進行的研究顯示，兩組進入青春期的時間沒有差異[16]。這項研究中青春期的标志是父母報告或者兒童自我報告的，包括了月經、體毛發育和聲音變粗。另一方面，2020年一項對239名10到13歲兒童的研究中，柯伯特和同事發現，自閉症女孩的月經開始時間比非自閉症同齡人早了9.5個月（而男孩青春期開始的時間則沒有發現區别）。柯伯特說，如果研究結果能被複制，他們将可以強調為自閉症女孩更早提供量身定制的性教育的重要性，如此能為她們揭開青春期的神秘面紗，幫她們做好進入青春期的準備。
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柯伯特和她的同事們正在努力尋找一種方法，來識别在青春期前和青少年時期有抑郁和焦慮風險的兒童。他們正在監測100多名自閉症兒童和類似數量對照組的心理壓力。他們從10到13歲開始評估每個孩子的壓力水平，方法是在四年内定期測量他們在兩項社交任務（演講和與同伴交談）中的唾液皮質醇水平和喚醒狀态。如果臨床醫生能夠識别出一些特征，比如哪些孩子更可能在青春期時遇到困難，他們就可以及早開始幹預。"我們需要做好準備，"柯伯特說。
人生課堂
在情緒困擾的一團亂麻中，自閉症青少年通常對青春期帶來的身體變化毫無準備。當格拉維諾在12歲第一次來月經時，這位自閉症青少年感到很困惑。在她媽媽發現發生了什麼之前，她先後換了五條内褲。"那天我媽媽走進浴室，說，‘噢，現在你是一個女人了。’"格拉維諾說，"而我當時完全不知道發生了什麼。"
研究表明，與非自閉症同齡人相比，自閉症年輕人在學校或家裡受到任何形式的性教育的可能性都更小[17]。"這些孩子們在生活中會接觸很多的專業人士，所以從來沒和任何人談過（性發育）是有些讓人意外的。"紐約城市大學亨特學院（Hunter College in New York City）的臨床心理學家勞拉·格雷厄姆·福爾摩斯說，她正在幫助制作一個針對自閉症人群的健康關系課程。數據表明，人際關系的培訓課程對于這個人群也是至關重要的。一項關于自閉症青少年和成人的性和性經曆的調查顯示，很多自閉症患者想要有戀愛關系，卻感覺自己沒有能力找到或發展一段感情。
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傳統的性教育也适用于患有自閉症青少年，同時，他們需要更多的細節說明和更多的社交知識空缺的填補。對于需要大量幫助的孩子，他們對不同方法的性教育的需求尤其明顯。專家說，對于他們來說，重複、視覺學習和設定規則是關鍵的教學工具。吳和她的丈夫長期以來一直使用包含了各種圖片的"圖畫卡片交換交流系統"（Picture Exchange Communication System）*來幫助他們與布萊登進行交流，比如向他解釋在看醫生時會發生什麼，或者如何索要他最喜歡的玩具和零食。吳添加了一套新的卡片來解釋青春期。幾個月時間裡面，她用這些卡片向布萊登解釋并讓他相信他正經曆的一切都是自然的。這些卡片傳達了重要的信息，比如，自慰是可以的，隻要他隻在關上門的卧室裡這樣做。
*譯者注
圖片交換交流系統"是一個輔助自閉症兒童溝通的系統，兒童可以通過圖片輔助溝通。
研究人員正在為自閉症譜系内的青少年設計和測試幾種新的性教育和社會項目。去年，自閉症研究組織（Organization for Autism Research）推出了一個名為"自我倡導者的性教育"的線上自學指南[18]，其中包含九個部分，涉及青春期、性取向和性别認同、性行為以及線上關系和安全等主題。"它有網絡作為平台的優勢，大家可以在私下學習，按自己的習慣掌握節奏。"俄亥俄州代頓的萊特州立大學（Wright State University）的社會學家傑西卡·彭威爾·巴内特說，她也是性行為部分的作者。然而，它無法包含面對面的幫助自閉症青少年建立同伴關系的教學，例如角色扮演和糾正性反饋。
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建立這些同伴關系則是康涅狄格州紐黑文的一個名為SELF（Socialize, Experience, Learn and have Fun）的項目的目标[19]，這個項目針對的是自閉症女孩和女性。柯尼希開發SELF是為了解決面向自閉症女孩的克服社交困難的療法匮乏的問題。項目中，女孩們可以報名參加瑜伽和藝術課程等活動，讓她們有機會認識其他女孩并玩得愉快。她們一塊讨論音樂和電影，他們喜歡的人，以及讓他們感到困惑的互動，比如，為什麼一個男孩總是為不給電話号碼找借口。"這些孩子們之間确實彼此建立了關系。"柯尼希說，"她們完全接納了彼此。"
另一個名為"青少年訓練營"（Tackling Teenage Training）是一個為智商80以上的自閉症青少年提供一對一性和關系課程的項目[20]。18節課中，老師使用視覺、角色扮演以及其他練習，為這些青少年講解身體變化、手淫、友誼和識别人際邊界等主題的知識。在一個試點實驗中，平均年齡為15歲的23名自閉症男孩和7名自閉症女孩，在性發育各方面的測試中的表現在訓練後明顯優于訓練前[21]。一項有189名參與者的後續研究進一步驗證了這個發現[22]。這個項目已在世界各地進行了測試，并有幾個團隊正在把它由一對一擴展為小組形式。
2019年9月，亨利參加了這個項目，他對人際關系、溝通和性得到了新的理解。在家，他的父母也在教他關于人際邊界的事情，比如正确發信息的禮儀。這個課程上得非常及時，亨利完成這個項目後，他宣布：他有女朋友了。"他可自豪了。"他的媽媽說，"所有人都知道。"
伊麗薩希望亨利正在學習的具體内容和規則，在他逐漸獨立的同時能繼續陪伴他。她知道他不會永遠聽父母的話："十七歲的孩子難道會說‘哎對，爸媽你們說得對，謝謝您告訴我這個’嗎？"盡管亨利因為交到女朋友的興奮很可愛，伊麗薩和她的丈夫還是擔心他對于這樣的一段關系還不夠成熟。他們的這個擔憂是短暫的：這對小情侶兩周後就分手了。亨利可能還沒有做好交女朋友的準備，暫時還沒準備好。
參考文獻
[1]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-006-0123-0
[2]https://www.childhealthdata.org/docs/default-source/nsch-docs/spss-codebook_-2016-nsch_v2_09-06-18.pdf?sfvrsn=41555917_2
[3]https://link.springer.com/article/10.1007/BF01531612
[4]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-010-1126-4
[5]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2309-1
[6]https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fa0031299
[7]https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S2213158215000431
[8]https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2167702614540646
[9]https://www.spectrumnews.org/news/genetic-influence-social-skills-shifts-children-grow/
[10]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1971
[11]https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.0190-20.2021
[12]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3341-8
[13]https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1750946712000931
[14]https://www.biologicalpsychiatryjournal.com/article/S0006-3223(06)00474-4/fulltext
[15]https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.13255
[16]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3281-3
[17]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1504
[18]https://researchautism.org/self-advocates/sex-ed-for-self-advocates/
[19]https://medicine.yale.edu/childstudy/services/autism-support/girls-women-with-autism/
[20]https://www.ikpuber.nl/en/content/tackling-teenage
[21]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2301-9
[22]https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12709
作者：Alisa Opar | 翻譯：Lesi | 校對：Soso
