疲勞，也可能是一種病。
1987 年，美國疾病控制與預防中心将病理性的疲勞正式命名爲 " 慢性疲勞綜合征 "。到目前爲止，該病的病因和病理機制尚不明确，治療方法匮乏。
一一（化名）病發時 31 歲，但直到一年後，輾轉于國内外各大醫院，才終于确診慢性疲勞綜合征伴纖維肌痛。此時，她的人生已經發生了翻天覆地的變化：從能在尼泊爾海拔 3600 多米的地區徒步，變得連邁開步子走路都困難。
近幾年持續感到疲勞的患者越來越多，對慢性疲勞綜合征的關注和研究也在變多，然而，對于這種疾病，我們仍舊了解甚少。面對這種難以确診、難以治療的疾病，慢性疲勞綜合征的患者常常感到無力，就像堂吉诃德與風車的争鬥一樣看似毫無勝算。而面對這一切，唯一能做的，就是像堂吉诃德一樣堅持自己的信念，勇敢地迎接挑戰。
以下是一一的自述。
01
我一直有運動的習慣，徒步、健身、每周打兩三次網球。但 2020 年 7 月底，在登德國最高峰楚格峰的時候，我登得特别吃力。海拔超過 2600 米後，我發現自己走不動路，心率明顯上升，我帶了登山用的氧氣，一直在吸氧，最後的階段完全是靠意志力撐下來的。可 2019 年初我才去尼泊爾徒步了 5 天，尼泊爾海拔更高，3600 多米，還是冬天，更缺氧，我都沒覺得是多麽大的考驗。
從楚格峰上活着下來，我開始出現睡眠障礙，每晚雙腿發麻。
10 月底去看醫生，醫生說我是過勞（born out），壓力太大導緻身體出了狀況。我不認同醫生的說法，因爲我在生活裏找不到壓力源。工作對我來說構不成壓力，當時我在創業，很享受工作的狀态。不過，正好碰上德國柏林第二輪新冠大流行，我幹脆接受醫生的建議，計劃休息一段時間。
休息了一個禮拜，還是沒辦法睡覺，那段時間柏林約醫生又很難，我決定回國。
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11 月份回到成都，在酒店隔離了 14 天。酒店房間快 50 平，每天有人送吃的，還是中餐，運動量不大，我的腿疼稍微好了些，睡眠障礙又能歸結到時差上，隔離的日子對我來說非常美好。至于工作，在國内開啓自己的事業我也是樂意的，我當時覺得在哪裏都能生存，隻要給我一片充滿希望的葉子。
結束酒店隔離，又在家裏隔離了 7 天，我開始四處尋醫，西醫給不出答案，我又去找中醫。中醫的說法就是氣血不足，給我抓了一些補氣血的藥，喝了沒什麽效果。
2021 年 1 月，我得到新的職業機會，以前工作的公司讓我做他們中國區的負責人，于是我一面應對職業上的新挑戰，一面繼續尋找醫生。
4 月份一整個月我都在出差，再加上忙展會，也不适應國内的工作節奏，總有人下班後還找我，我的睡眠障礙到了沒有辦法回避的程度，整夜整夜睡不着。腿疼到走路都成問題，腸胃也開始出現問題，一直拉肚子。那個月我還感冒了好幾次。
症狀一直在持續，卻找不到原因，這種懸而未決的感覺讓我有些困擾，因爲你不知道問題在哪裏，你就沒辦法解決。
02
我是 2021 年 6 月份确診的。
當時我聯系了一個在美國南卡羅來納醫科大學當教授的姐姐。她讓我把所有的症狀都寫下來，包括之前看過所有醫生的診斷，發給她做臨床的同事看。我就這麽确診了慢性疲勞綜合征 / 纖維肌痛。
這個病之前我聽都沒聽過，我去翻文獻，得知這個病病因不詳，沒有任何有效的治療方案，在美國醫療體系裏痊愈率不到 5% 。
确診的時候我已經提出辭職了，那時我從長沙出差回來，虛弱到感覺自己快要離開地球了。和老闆同事聊到病，他們都不知道這是什麽病，隻有一個女同事除外。
她有一個朋友也是這個病，因此她用一副很可惜的表情看着我。我當時還不理解，不知道自己在經曆多大的困難，不知道慢性疲勞綜合征 / 纖維肌痛會改變一個人的一生。我比較樂觀，相信隻要我認真養身體肯定能養好。
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2021 年 6 月份到 10 月份是我病情最嚴重的階段，我的整個身體機能完全失調了。
任何吃進身體的東西、喝進身體的東西，鹹的、甜的、冰的、酸的，它們帶來的感受會被無限放大。疼痛感也會被無限放大。對于正常人來講一般的疼痛，我會感覺非常痛。我感覺我好像活在一個放大鏡裏。光是走路我的心率都能達到 120 、 130 。
我的大腦也不行了，别人跟我說半個小時話，盡管我一句話不說，光聽我就像喝醉了一樣。每次隻要見了外人，我當天下午 5 點準時開始發燒。身體裏面的感受被無限放大，身體外面卻感受不到熱。在三伏天的成都，我出門都穿外套和長褲，晚上睡覺不開空調，還蓋被子。
那段時間，我每天會在一個本子上記錄自己吃了什麽、感受怎樣、睡眠怎樣等等，那本日記本到現在我都不敢再翻開。
03
由于有離職交接期，我 10 月份才正式離職。整個 10 月份我都在出差，那時真的是靠意志力在強撐。去上海又去三亞，不過老闆同事都知道我身體不好，工作壓力倒是不大。在三亞我一天隻工作 3 個小時，其餘時間都在擺爛。
徹底離職後，我搬回家和媽媽一起住。她給我做飯，當時清淡的中餐我還能吃。我沒日沒夜地睡覺，沒有社交，每天看書看電影，再力所能及做一點運動——散步、氣功、遊泳，我開始好轉，身體上的疼痛感沒那麽強烈了。
到 12 月份，隻要不太動用身體，基本上不會輕易有疼痛感，睡眠障礙還有，心髒還疼。到 2022 年 1 月份，時隔半年我吃了一頓火鍋，沒有拉肚子。
2 月份，我回到德國。5 月份搬家，搬完家我又開始腿疼了，心髒疼、睡眠障礙、拉肚子，這些症狀都回來了。我在床上躺了 2 個星期才好了些。
慢性疲勞綜合征 / 纖維肌痛最折磨人的一點就是在你覺得好了的時候，它又回來了，反反複複，反反複複。
在柏林我去看醫生，醫生給了我一堆小冊子，裏面都在給你講這個病是什麽東西，它會怎麽樣影響你的生活，以及你需要怎麽樣和它共生。我當時的反應是我不要跟它共生，不想要這個病永遠存在于我的生命裏。所以，病情的反複真的非常考驗一個人的意志力，如果你沒有特别頑強的求生欲，你會妥協的。
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得這個病的人大多都有抑郁症。一個人吃不好睡不好啥也幹不了，能不抑郁嗎？我的心理咨詢師知道這個病，我和她聊過幾次，後來我實在沒力氣說話，想結束咨詢，她同意了，她說感覺到我的求生欲很強，對我放心。
每當抑郁情緒強烈的時候，我就當作躺在床上那個人不是我，當作另外一個人在替我抑郁，就好像我在看着我自己。
6 月中旬，我鼓起勇氣把自己的經曆分享到網上。這個病的中文資料太少了，我想我說出來可以讓别人有個參考，讓他知道自己不是個瘋子。這個病确診靠排除法。得了癌症有癌細胞，身體有炎症血液的指标會不正常，這個病沒有病竈或者異常指标，是沒病的病，能确診都不容易。
錄第一支視頻的時候，我哭了好多次，堅持把視頻錄好了，睡眠障礙又來了。到 6 月底，我一周沒睡着覺，去看家庭醫生，醫生再次建議我試試抗抑郁藥。我覺得自己很失敗，堅持了一年多不靠藥物，最終還是被抑郁打敗了。跟朋友打電話，朋友點醒了我：不應該把妥協當成失敗，是我主動邀請藥物暫時進入我的人生，來幫我度過這段最脆弱的時期。
吃了藥，能睡着，但睡不醒。到 7 月第二周，我發燒了，倒床不起，二陽了。新冠讓我從睡不着變得倒床就睡，我也就再也沒吃過抗抑郁藥。
我的家庭醫生推薦我去柏林的一個醫院看病，那裏有個專門處理慢性疲勞綜合征 / 纖維肌痛症等慢性病的診療中心，但我沒去，因爲我覺得沒太大意義，這個病，全世界都還在研究中。我那個做免疫的姐姐說過，她們作爲科學家對于人體免疫系統的理解都很片面很渺小。
和病友聊天時，我發現大家都很孤獨。得這個病最大的苦悶就是沒辦法跟别人解釋自己的病。其實我也不太和家人說，因爲他們聽不懂，我說了他們就會說你怎麽病了這麽久還不好？爲什麽一病好幾年？我當初再次出國也有這部分的原因。
2022 年是我最難熬的時候，身體剛有點起色，又被打回原樣。我不知道我的人生到底要怎麽規劃，沒法工作，沒有收入；世界又處在極大的變動中。我中間崩潰過很多次，但是沒辦法，人還得繼續生活。
04
沒有藥可以治這個病，但凡看到一個方法我都去嘗試。
國外不少醫生會講洗冷水澡能刺激免疫力，我試了，發現這對我來說太過刺激了。我還吃過維生素 B1 ，說是大量吃能提高免疫力，也沒什麽用。
2022 年底我在柏林做了一個全項食物的慢性過敏性檢查，檢查的結果沒有太大參考價值，因爲結果顯示市面上基本所有食物我都吃不了，市面上能看到的飲食療法我都試過。我自己慢慢調整飲食結構，麸質食物不吃、盡量減少奶制品的攝入等，直到 2023 年拉肚子的情況有了明顯好轉。
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生病期間，我唯一吃過針對這個病症狀的化學藥物是普瑞巴林。成都第一人民醫院有個疼痛科，裏面一位醫生有多年治療慢性疲勞綜合征 / 纖維肌痛症的經驗。他給我開了普瑞巴林。吃上這個藥後，我第一次早晨起來不是痛着醒過來的。但是，我覺得靠藥物緩解疼痛不是長久之計，還是得靠自己，由于不想對藥物形成依賴，一盒後我就沒再吃了，開始戒斷。
中醫的針灸、拔罐、按摩我都嘗試過，氣功、瑜伽也都有在練習。這幾年，我在做自己身體的功課，重塑我和身體的關系，重塑我和食物的關系。我以前不知道自己的底線在哪裏，不會主動去照顧身體的感受，很多事情都靠意志力在生扛。這幾年，我盡力做到正确地吃飯，正确地睡覺，正确的運動和正确的呼吸，給自己時間，等症狀慢慢消失，等紊亂的神經恢複正常。
到今年第 4 年了，我才大概摸索出和自己身體相處的正确模式。我的神經系統已經調回到正常頻道，身體也恢複到了一個正常狀态。我可以好好吃飯、睡覺，我可以運動，雖然不能像以前那樣徒步登山，但我可以騎一個小時自行車，在這基礎上再做一個小時瑜伽。我能看書學習，能和像你一樣的陌生人聊天。
我覺得這一路我能挺過來，最重要的一點是我有信念，我知道我會走出來，知道這條路總會有終點。可能有一些個人性格的底色在，但更多的是在生病的過程中，我學會了信任生命本身。每個人信任的東西不一樣——我建議病友一定要找到這個東西，并緊緊抓住它。
生病以後我沒有全職工作過，我的人生已經被慢性疲勞綜合征 / 纖維肌痛症徹底改變了。不過，有一點沒變。現在我還相信，我在哪裏都能生存，隻要給我一片充滿希望的葉子。
趙偉（天津泰達醫院 神經内科主任醫師）點評：
慢性疲勞綜合征主要表現爲持續（通常半年以上）或者反複發作的疲勞，且疲勞在活動後加重，休息後不能得到緩解。多伴有注意力不集中、記憶力下降、疼痛、睡眠障礙、對光、聲音、氣味敏感以及焦慮抑郁等症狀。慢性疲勞綜合征是一個排他性診斷，需要排除其他疾病才能診斷，故容易被誤診。
慢性疲勞綜合征的病因尚不明确，可能與遺傳因素、感染、身體或情感創傷等因素有關。
慢性疲勞綜合征的治療主要是對症治療，如緩解疼痛、抑郁和失眠等。認知行爲療法可以緩解患者的心理壓力。患者在生活中要管理好壓力，注意心理調适，追求内心的甯靜，保持良好的睡眠衛生習慣，避免勞累後不适。逐步進行有氧運動，如散步、遊泳等，以減輕疲勞、增加機體功能。
藥物治療是慢性疲勞綜合征治療的重要組成部分。在治療過程中，患者應了解藥物治療的必要性、可能的副作用和依賴性風險，不能抵觸藥物治療，也不能希望通過藥物解決所有的問題。對于伴随抑郁症狀的患者，應該使用抗抑郁藥物，對于疼痛症狀，可使用普瑞巴林、加巴噴丁等藥物。普瑞巴林相較于安定類藥物，不容易産生藥物依賴，不過需要注意的是，一些患者在快速或突然停用普瑞巴林時，會出現失眠、惡心、頭痛和腹瀉等症狀。
總的來說，對于慢性疲勞綜合征，" 不把它當作病 " 和 " 把它當作絕症 " 都不利于恢複，正确認識才能恢複健康。
策劃制作
作者丨雪竹 科普創作者
審核丨趙偉 天津泰達醫院 神經内科主任醫師
李菁晶 北京天壇醫院神經内科教授、主任醫師
策劃丨林林
責編丨楊雅萍
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