✪ 景軍
清華大學
【導讀】12 月 4 日,知名作家瓊瑤留下遺書,宣布自己主動 " 選擇謝世 "。這一消息引起的公衆讨論,除了她作品中強烈的個人風格、價值觀的好惡,還有她在 86 歲高齡自主安排跟世界告别的方式。她的選擇指向了一個所有人都必須嚴肅對待的問題——老年人尊嚴。本文中,長期研究公共健康問題的景軍教授依據充實的調查數據和案例,梳理了我國養老問題的關鍵困難,也提出了一些值得參考的方案。
作者指出:國人在被問及是否願意去養老院養老時,大多表示不願意,但如果問題中加上 " 自己需要時 ",願意的比例會明顯提高,這說明關鍵在于當前的養老事業并不能匹配老年人的需求,提供具有醫護功能的長期照顧。在調查中,團隊發現,老年人最大的問題是孤獨,并不達到心理疾病程度。另一個現實是,雖然國家已經在推進養老社區的建設,但很可能跟不上中國老齡化的發展速度。
現實基礎上,作者同時也提出:養老也可以有積極的方式。通過幸福守門人、時間銀行、老年會、病友會等方式,推動老年人互相幫助、提供情感支持,同時支持精神醫生、社工提供相應協助和幹預,解決老年人的生活和情感需求。此外,對于安甯照護和 " 優逝 " 問題,其中非常關鍵的三點,是疼痛降低,穩定情緒,和尊重老人尊嚴意願的 " 離世 "。
随着醫療條件優化和人均壽命延長,慢性病成爲時代特征之一,人的老年期和辭世過程都被延長,因此從理念到條件的配套也需要随之調整。在這一問題的應對上,我們有很多工作需要補上。
本文轉自 " 北京大學中國社會科學調查中心 ",原題爲《我們該如何面對 " 老去 "》,僅代表作者觀點,供讀者參考。
我們該如何面對 " 老去 "
今天我将要與大家讨論,我們将如何面對老去。對這個問題的讨論主要是基于實證研究——清華大學養老研究團隊在 9 年前組成,一開始是做中國農村老年人心理危機幹預行動研究。就這個問題,我們深入中國農村調查,一共走到了 38 個村,将 19 個村作爲幹預村,19 個村作爲對照村,展開心理危機幹預研究。
▍養老形勢面臨挑戰
目前我國正面臨人口老齡化的挑戰。首先,在時間軸來看,縱觀世界範圍内,65 歲以上人口從 7% 增到 14% 的時間,在法國用了 115 年,在英國是 47 年,在日本是 24 年,而聯合國人口基金曾推測,中國實現老年人口翻番的将會是 26 年。另一方面,我也計算了一下,中國 2018 年 65 歲以上老年人的增長率是 0.8%,2017 年是 0.5%,2016 年是 0.4%,按照這個速度,可能隻需要三四年就到達了老年人口比例翻番的時間。
人口老齡化過程來勢兇猛,結果導緻我們面臨着諸多的養老問題。政府目前已經做出了一系列安排,但我認爲可能還不一定能夠趕上老齡化速度。按照城市規劃,90% 老人在家裏由孩子照顧,6% 老年人得到一定程度的社區關懷,4% 老年人住在養老機構。在農村,老人幾乎百分之百在家裏養老。無論城市還是農村,家庭養老都面臨挑戰。目前 70% 大中城市的老年人家庭屬于空巢家庭,農村留守老人有 1600 萬,另外全國還有 4000 多萬失能老人。
在這樣的情況之下,社會化養老實屬必要。然而,目前大多數養老機構不接收失能老人,或者還不具備接收失能老人的條件。我們從全國 " 養老網 " 收集的數據顯示,能夠接收失能老人長期照料的床位不到 100 萬張。更主要的問題是,目前隻有不到 5% 的養老機構是 " 醫保定點 " 單位。不是 " 醫保定點 ",就意味着不能報銷。此外,還有一個問題是,社會對養老的需求是非常大的。我們在一次抽樣調查中,曾經問到居家養老的老人想不想以後搬到養老院生活,在農村,幾乎所有老年人回答說不會搬到養老院生活,因爲如果自己搬去,鄰居别人家就會笑話自己家庭,認爲這是兒女不孝的結果。在城市,面對同樣的問題,僅有一成的老年人回答自己會去。但是,我們将問題改成,假如你在有身心需要、生活需要時,會不會搬到養老院?這個回答中的願意比例就上去了,将近一半的老年人表示自己在需要時也會希望搬到養老院。但是,我們現在的養老院大多不能提供具有醫護功能的長期照料,因此養老事業發展也面臨挑戰。20 個世紀 50 年代,農村普遍建立了敬老院,對象是無子女的和殘疾老年人,主要是提供一張床、三頓飯,還談不到精心照料。城市社會福利院在創建之初,針對 " 三無 " 老人,也還是提供一張床和三頓飯。後來不斷出台新政策,對長期照料卻沒有硬性規定,導緻養老機構缺乏醫護功能。
▍應對老齡化的積極模式
雖然面臨嚴重挑戰,但是我認爲,人口老齡化的過程也可以是積極的。
到目前爲止,我們對已有的四個應對老齡化的積極模式進行了研究。第一個是我們與中南大學合作,在科技部和中國人口福利基金會支持下完成的 " 幸福守門人 " 研究。" 幸福守門人 " 模式于 2019 年進入了國家衛健委發起的全國老年人心理關愛項目,被列爲項目的心理幹預手段之一。衛健委在全國選擇了 1600 個城市社區、320 個農村社區推廣 " 幸福守門人 " 模式,尤其是四個科學工具:孤獨量表、抑郁量表、身心健康簡表和社會支持量表。當初,我們在農村就是用這些量表做心理危機篩查,發現大多數農村老人實際是處在第一個危險之中,也就是孤獨而不是嚴重抑郁。孤獨帶有普遍性,但大部分農村老人是健康的,另外有一部分人是臨界點人群,隻有極少部分人需要治療類的特殊關愛。爲了防止健康的老年人未來走向臨界點,爲了防止那些臨界點的人群變爲高危人群,我們設計了 " 幸福守門人 " 模式金字塔組織結構,與地方官員配合工作,劃出區片,在每個區都有幫助農村老人的精神科大夫,同時動員鄉村醫生、社區積極分子以及社工,一起來關心留守老年人。模式的基本原則是防止老年人心理危機,主要是需要實現:老年人之間能夠互動,能夠互助,做到情感互惠。之所以最後落在情感互惠,就是考慮到有了親和力,社會才變得有溫度。
第二個模式是時間銀行。目前,中國已經有三十多個城市成立了旨在幫助老年人的時間銀行。最早發明時間銀行的人是美國律師愛德華 · 科恩。他在 20 世紀 80 年代初期看到很多黑人失業,包括律師、水暖工、護士、理發師、教師。他覺得,這些人雖然沒有收入,也沒有工作了,但是可以用勞動交換方式彼此受益。勞動交換可以用時間計算儲蓄,所以他發起 Time Dollar 行動,也就是将 " 時間美金 " 體現在勞動交換中。在日本,水島旭子在 20 世紀 70 年代開始倡導一種類似的時間銀行,動員相對年輕的比較健康的老人去幫助那些高齡體弱的老人,用适老服務時間作爲儲蓄積分。我國的時間銀行與日本的非常相似,比如蘇州的楊枝模式,也是以勞動時間計算,洗衣服的時間、送水的時間、談心的時間都可以存于時間賬戶,将來就可以兌換成别人對自己的服務。最重要的是,楊枝模式證明了,勞動時間的兌換,是一種可以形成老人互助風尚的催化劑。
楊枝時間模式需要熟人社會,楊枝社區是工廠社區,經過當地幾十年的積累,有信任基礎。相比之下,廣州的南沙時間銀行有所不同,它是針對陌生人社會。由地方政府興辦的南沙時間銀行,一方面仍然鼓勵相對年輕的老年人幫助那些更高齡的老年人,另一方面通過榮譽性的激勵(如一枚勳章)和物質性激勵(如一瓶香油),鼓勵當地青年人參加到關愛老年人的行動之中。有鑒于南沙時間銀行的物質性獎勵低于勞動時間的市場價值,所以它提供的服務仍然屬于社會奉獻的範疇。
第三個模式是 " 老人會 "。中國曆史上曾經有過類似模式的組織。比如在明清兩代,當時太監們養老的方式就是形成兄弟結和師徒結,在宮裏攢錢以後,他們在外面建立太監廟用來養老,當時在北京西山就有十幾座養老的太監廟;而所謂形成師徒結,就是在宮裏不斷培養小太監來供養已經搬到外邊的老太監。曆史上還有一種情況,那就是廣東順德地區的 " 自梳女 "。這些女性年輕的時候到南洋打工,給自己存下一筆積蓄,從南洋回來以後,她們或不結婚或不落夫家,彼此通過建立金蘭結和師徒結,在一起生活直到老去。另外,在中國傳統中也有一些老年會(俗稱白帽會、祝壽會、長壽會等)。其實,早在秦代就有老人會出現,老人會在曆史上主要功能是敬老、賀壽、舉喪。我認爲,這是一個非常好的民間傳統。我最近拿到了浙江地區一個老人會的年支出清單,有一項相對曆史而言的新增支出大項,那就是福利探病。
第四個是 " 病友會 ",我認爲這也是促進積極老齡化的社會組織。清華大學王思萌、王劍利、侯瑩和曾繁萍四位青年學者分别完成的人類學研究涉及了目前的三種病友會:抑郁症患者 QQ 群、糖友會、抗癌組織。王思萌的抑郁症病友組織研究針對一個 400 多人的 QQ 群,其中包括老年人和青年人,參與者在線上互相交流如何抵抗抑郁症、如何就醫、如何服藥。根據王劍利的研究,由糖尿病患者組織的 " 糖友會 " 在國内也非常發達,任何一個大城市都有糖友會,一些醫院也有,糖尿病病人通過 QQ 群組織在一起進行學習、相互鼓勵,敦促服藥、堅持鍛煉。侯瑩和曾繁萍研究針對的抗癌組織,包括被北京市民政局評爲社會團體标兵的抗癌樂園。有人也許會問,抗癌樂園病友會是否能真正抗癌,至少從參加抗癌樂園的人們來看,他們相信這是有作用的,這是因爲他們組織在一起開展體育鍛煉,倡導遵從醫囑,同時在困難時刻相互安慰。我認爲,在任何抵禦疾病的過程中,這三個條件都非常重要。
▍迎接安甯療護
在我們積極面對如何老去的問題之後,緊接着就自然而然地要面對如何離去的問題。
坦率來說,面對辭世,我們很多人感到恐懼。這種恐懼感自從有了人類一直存在。在古代惡性傳染病泛濫的時代,人類辭世的過程很短,如今的慢病時代則不然,這個過程被延長了,由此帶來一個辭世質量低下的大問題。在我國也是如此,比如,有外媒在 2015 年對有關全球人類辭世質量的調查,這個調查有 80 個國家參加,中國排在第 71 位。這個排序,提出了一系列問題。第一個問題是,我國的安甯療護事業不發達。安甯療護也稱爲臨終關懷、末端期關懷或者姑息治療。國内現在固定的說法是從臨終關懷過渡到安甯療護。辭世質量國際排名的評估,首先考量安甯療護的需求有多大,另外也要考量安甯療護的機構能力有多大,在這方面我們當時丢分太多。安甯療護最主要的三個特征是緩解軀體的疼痛、減少精神的困擾和疏導心理的情緒。在我國,安甯療護事業剛剛起步。根據中國衛生年鑒,2018 年全國安甯療護機構有 276 家。另據國家衛健委老齡司統計,2018 年全國接受安甯療護的患者共 28.3 萬人。考慮到我國每年有 200 多萬癌症患者辭世,再加上因慢性病辭世的人們,爲 28.3 萬患者提供安甯療護,目前還是一個非常小的數字。
所幸的是,自從 2017 年國家啓動了第一批安甯療護試點,2019 年第二批試點啓動,已經開始把安甯療護病床、病房、中心制度在全國 76 個城市推廣。
爲了論證安甯療護的必要性,清華大學和山東大學聯合完成了一項臨終期癌症患者生命質量研究。所有病人中,癌症患者最需要安甯療護。近年來,我國每年新發癌症病例 350 多萬,男性癌症發病率前三位的分别是胃癌、肺癌、肝癌,女性癌症發病率前三位分别是乳腺癌、肺癌、腸癌。在我們的研究中,男女癌症患者共 776 人,平均年齡 64 歲,這意味着大多數患者是中老年人。在我們的樣本中,76% 的癌症患者是農村居民。
通過研究,我們發現,大多數農村癌症患者最後離去是在家裏。在我們的樣本中,他們的兩年存活率僅僅在 15% 上下。這意味着,他們被查出癌症的時間太晚了。還有一個發現也耐人尋味,那就是在西部地區,癌症治療的費用反而更高,因爲西部需要從發達地區請大夫去做手術。藥品、器材、人才從東南沿海向西部流動的中間環節也會增加費用。在最後三個月的醫藥費用支出上,假如一個人最後在醫院離去,那麽費用最高的要花費 10 萬元左右,假如在家中離去,費用最低的也要花費 3 萬元左右。災難性支出的問題也值得關注。災難性支出有三個判别标準,即由于患有癌症,落在貧困線之下、借錢支付醫藥費、短期内很難償還,這個比例無論城鄉都超過 94%。在我們的調查中,花得最多的是一個農村中學校長,最後 3 年到處看病,花了 55 萬元。
值得注意的是,研究樣本顯示,70% 的癌症末期患者無法平靜地與大夫讨論自己的病情,也無法和親人讨論自己的身後事,原因通常是比較嚴重的疼痛問題。在我們研究涉及的患者中,感到相當疼痛和非常疼痛的患者比例占 62%。最後于家中辭世的農村患者,有近 1/3 感到無比疼痛。
不同于 " 安樂死 ",安甯療護緻力于在減少患者身體病痛的同時平靜他們的内心,最終幫助患者從容、有尊嚴地離去。
回顧曆史,安甯療護運動起源于英國,由一個英國護士發起。她在護理的過程中先後愛上了兩個病人,當她看到自己的兩個戀人因癌症非常痛苦地去世,她就開始學習疼痛學,拿到博士學位之後就建立了一家安甯療護中心,現在那裏也是世界上最有名的安甯療護中心之一。随後,很多國家開始效仿這種行爲。目前全球有 1.6 萬家安甯療護機構,每年有 2000 多萬人需要姑息治療。我們國家比較早做這個工作的是北京松堂醫院。這家醫院實際是一家純粹的臨終關懷機構。
在死亡質量全球排在第一位的英國,安甯療護走向了社會化道路。2016 年英國有 60 萬人死亡,其中 45 萬人的死因屬于慢病。在這 45 萬人中,有 20 萬人得到安甯療護,其中将近 14 萬人是在家庭和社區診所獲得安甯療護的。英國的安甯療護實現社會化,是因爲有一支由退休護士和志願者組成的社工隊伍,能夠從事護理工作志願者共 12 萬人,因此能夠實現面對 20 萬患者的安甯療護。在英國的醫療單位評比中,與重症醫院、精神衛生中心、全科醫生診所相比,安甯療護機構得分最高,照顧生命最後一程的醫護單位居然評爲第一,可見有質量的安甯療護,是有可能做到的。
我國目前對安甯療護也在積極探索,這幾年有幾種安甯療護模式。第一個是李義庭模式,他設想在每個城市建立一個安甯療護指導中心,在社區建立分中心,由分中心在家庭建立安甯療護病床。現在上海市已經開始試點,有兩個大中心,下面有 20 個分中心。李義庭模式最低的醫護要求是止痛。第二個是施榕模式。施榕觀察到中國農村空心化問題,鑒于很多農村隻有老人,所以建議培訓鄉村醫生學會安甯療護技能;第三個模式是由一家基金會做的甯養模式。在 32 家醫院的支持下,培養了一批社會工作者。這些人是學社會學和社會工作專業的學生,同時他們多少要學一點醫學,以便介入安甯療護。第四種值得注意的是,死亡咖啡館模式。例如,昆明一家醫院專門設立了死亡咖啡廳,也就是方便醫生回答病人家屬問題的固定空間,這種行爲,重要的是家屬把死亡問題拿到小衆公共空間讨論,可以實現大家相互交流并彼此安慰。
▍關于 " 優逝 " 的争議
最後談談,何爲 " 優逝 "?這個是比較有争議性的話題,個體在時代之下的差異性較大,我的觀點,隻能作爲一種參考,供大家讨論。
首先讨論一下傳統的回答。按照潘光旦先生 1941 年的說法,中國人在面臨死亡的時候有三大訣可以幫助人們戰勝恐懼和遺憾。第一訣是立德、立功、立言。告訴臨終者有這三方面的成就,或者自己就知道已經實現了 " 三立 ",可以消除對死亡的恐懼。立德,我覺得普通人都可以做到,立功、立言比較難。第二訣是有關血脈傳承的信念,也就是潘先生所說人生的寬慰有可能來自基因的延續。第三訣是魂魄永存的信仰,等等。
現代社會對何爲優逝的回答是什麽?第一是使用現代的醫學技術減少具體疼痛,應該說,目前現代醫學已經能将人極緻的疼痛減少 80%。第二是借助現代心理學幫助患者穩定情緒。但是我覺得最最重要的,是第三條,也就是充分尊重患者個體的自主權和決定權——傳統的死亡觀顧及他人和集體。比如,在農村,一些老人得病之後,家裏人即使知道已經于事無補,也一定要送到醫院,以便完成一次近乎儀式化的治療,因爲在傳統的觀念中,如果沒有這個儀式化治療,那麽就代表着子孫是不孝的。這種對老人的方式,實際上是考慮到了社區、家庭的需求,有爲了名譽的考慮,但我認爲,這樣的方式并沒有完全顧及當事人的主觀性和自主權。
這方面我介紹一下我的觀察。我有一個非常好的朋友,他和他父親都是教授。他的父親曾經說,臨終不要給他插管呼吸搶救,但他昏迷時,醫生還是插管了,他醒來後指着管子表示插上管子再不能跟家人說話。老人本來希望走之前跟家人說話、與老伴說話,但是最後他很遺憾沒有實現這些想法。而我的另外一個朋友,她的父親得了癌症,到晚期之後,老人回到家鄉醫院保守治療,用充足的清醒時間安排了身後之事。包括葬禮怎麽做、宴席怎麽開、親戚朋友什麽時候到,等等。最後到了離去的那天,老人在醫院對家人說:我要走了,把我擡回家,給我穿上我該穿的衣服,把我放在我應該躺的床上。最後老人安詳辭世。
從社會的研究角度來審視這兩起個案,對于前者,我認爲這是一種比較痛苦的辭世。後者則是相對有尊嚴的離去。我的觀點是,在法律法規允許、實際條件許可的前提下,盡量避免那些比較痛苦和折磨的 " 野蠻死亡 ",盡量争取後者這種個體離去時的尊嚴。